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Der Vorstand

Wir stellen uns vor

Der Vorstand ist für alle Angelegenheiten des Vereins zuständig. Der Vorstand regelt die Aufteilung seiner Aufgaben und Geschäfte und wird durch den Beirat unterstützt.

Der Beirat

Unsere ärztliche Unterstützung

Der Beirat hat die Aufgabe, den Vorstand in wichtigen Vereinsangelegenheiten zu beraten und macht dem Vorstand Vorschläge für die Geschäftsführung.

Aktuelle Beiträge

25 Jahre Selbsthilfegruppe

Einladung zum Patienten Symposium 2022

Wir laden Sie als Patient und auch Angehörige herzlichst zu unserem Symposium zum 25 jährigen Bestehen unserer Selbsthilfegruppe ein. Neben spannenden Fachvorträgen zur Erkrankung und den Behandlungsmöglichkeiten erwarten Sie Talkrunden, interessante Gespräche und vieles mehr! Auch für Essen und Getränke während der Veranstaltung ist gesorgt.

Wir freuen uns über ein zahlreiches Erscheinen!

Fachvorträge, Beiträge und Diskussionen u.a. von:

  1. Carsten Schnauß
    1. Vorsitzender, HOCM Deutschland e.V.
  2. Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß
    Oberarzt Medizinische Klinik und Poliklinik 1, HCM-Ambulanz, Deutsches Zentrum für Herzinsuffizienz, Universitätsklinikum Würzburg
  3. Prof. Dr. med. Benjamin Meder
    Stellv. Ärztlicher Direktor (Klinik für Kardiologie, Angiologie, Pneumologie), Leitung (Institut für Cardiomyopathien Heidelberg), Universitätsklinikum Heidelberg
  4. PD Dr. med. Smita Scholtz
    Oberärztin der Klinik für Allgemeine, Interventionelle Kardiologie und Angiologie, Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum
  5. Univ.-Prof. Dr. med. Eric Schulze-Bahr
    Direktor am Institut für Genetik von Herzerkrankungen, Universitätsklinikum Münster
  6. Dr. Alaa Shalla
    Oberarzt für Innere Medizin, Kardiologie, interventionelle Kardiologie und Herzinsuffizienz, RHÖN-KLINIKUM Campus Bad Neustadt
  7. Mei-Ying Tran
    Diätassistentin, B.Sc. Diätetik, Vital Klinik Alzenau
  8. Jana und Rike
    Betreiberinnen des Podcasts „herzlichter by Jana & Rike“

Ort:

SAALBAU Volkshaus Enkheim, Borsigallee 40, 60388 Frankfurt am Main

Zeit:

10. September 2022

Uhrzeit:

09:00 – 17:00 Uhr

Programm:

09:00 Ankommen und Zeit für Gespräche
09:15 Begrüßung durch den Vorstand
09:30 25 Jahre Selbsthilfe – HOCM im Wandel der Zeit (Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß)
10:00 Neue Medikamente bei der HOCM (Prof. Dr. med. Benjamin Meder)
10:30 Pause – Zeit für Gespräche und Informationen
11:00 Die Septumablation als bewährte Behandlungsmethode bei der HOCM (PD Dr. med. Smita Scholtz)
11:30 Diagnostik der HOCM (Dr. Alaa Shalla)
12:00 Mittagspause
13:00 Talkrunde Fragen an den Beirat (Dr. med. Barbara Pfeiffer, Dipl. Psych. Ute Lorenz, Dr. med. Thorsten Lawrenz, Dr. med. Angelika Batzner)
13:30 HCM und Gen-Untersuchungen (Univ.-Prof. Dr. med. Eric Schulze-Bahr)
14:00 Psychokardiologie Schwerpunkt HCM (Referentin N.N.)
14:30 Pause – Zeit für Gespräche und Informationen
15:00 Anerkennung der Schwerbehinderung (Carsten Schnauß – 1. Vorsitzender)
15:30 Vorstellung des herzlichter Podcasts by Jana & Rike: „Über die Kraft von besonderen Herzen“
16:00 Gemeinsamer Austausch
17:00 Veranstaltungsende

HOCM Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfebundesorganisation, die sich in erster Linie an HOCM Patienten richtet. Dabei leisten wir Hilfestellungen in Krisensituationen und informieren Betroffene über die Krankheit in Newslettern oder regelmäßig stattfindenden Informationsveranstaltungen. Darüber hinaus helfen wir bei der Suche nach geeigneten Behandlungszentren oder dem Umgang mit Behörden. Der Verein ist aber auch für Kardiologen, Psychologen und andere Institutionen offen, sucht den Dialog und fördert die Aufklärung über die Krankheit. Unterstützt wird der Verein von einem wissenschaftlichen Beirat.

Bitte beachten Sie, dass eine Teilnahme nur nach eingegangener Teilnahmebestätigung unsererseits möglich ist. Anmeldung bis zum 10. August 2022 über info@hocm.de oder postalisch unter Zusendung des unten stehenden Teilnahmeschein. Bitte ausfüllen, abtrennen und einfach zusenden! Bei ausreichenden Anfragen besteht die Möglichkeit zum Angebot einer Kinderbetreuung. Falls Interesse besteht, würden wir Sie bitten, dass bei der Anmeldung anzugeben (Mindestalter 5 Jahre). Selbstverständlich ist die Teilnahme an der Veranstaltung für Sie kostenlos. Natürlich freuen wir uns über Spenden an unseren Verein (Bankverbindung: HOCM Deutschland e.V., Frankfurter Sparkasse, DE91 5005 0201 0200 6226 33).

Ein Hotelkontingent steht bis zum 14.08.2022 bereit und kann unter Angabe des Stichworts „HOCM Symposium Gäste“ zum Vorzugspreis abgerufen werden.

Download: Einladung Symposium

Die Ratgeber – hr fernsehen

Hypertrophe Kardiomyopathie

Am Donnerstag, 9. Juni 2022 wird um 18:45 Uhr die Sendung „Die Ratgeber“ ausgestrahlt. Der Aufmacher-Beitrag ist ein Bericht über die Hypertrophe Kardiomyopathie, sowie über unseren Verein! Mit dabei sind Carsten Schnauß und Prof. Dr. Hubert Seggewiß.

Die hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) ist eine seltene angeborene, vererbte Erkrankung des Herzmuskels. Sie ist durch eine Verdickung der Muskulatur in mindestens einem Wandabschnitt der linken Herzkammer charakterisiert, die nicht Folge einer Druckbelastung des Herzens z.B. durch eine Bluthochdruckerkrankung oder einen Herzklappenfehler ist. Mit der richtigen Therapie ist eine normale Lebenserwartung durchaus möglich. ABER: Viele Ärzte diagnostizieren sie nicht, was dazu führt, dass Patienten oft jahrelang falsch oder gar nicht behandelt werden.

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Verfügbar bis 09.06.2023

Bilder und Video (Quelle: © Hessischer Rundfunk — https://hr.de)

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» Es ist nicht der Berg, den wir bezwingen — wir bezwingen uns selbst. « 

Edmund Hillary

160.000

HCM-Betroffene
in Deutschland

32

Veranstaltungen seit 1997

163 Mitglieder

Stetig wachsend

25 Jahre

Erfahrung

Wir sind für Sie da!

Aufklären und unterstützen:

Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit hypertropher Kardiomyopathie (HCM) zu unterstützen.