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Liebe Mitglieder,
liebe Interessierte,

nachdem sich der Verein gegründet hat, wollen wir regelmäßig über die HOCM,
Behandlungsverfahren und den Verein informieren.

Hier nun unser erster Newsletter!

 

Mitgliederversammlung
Die erste Mitgliederversammlung am 12.11.2016 hat mit einer Beteiligung von über 40 TeilnehmerInnen zu einer erfreulich positiven Resonanz geführt. Über den gelungen Beitrag von Herrn Prof. Seggewiß zum Thema: „Leben mit HOCM - Wie stark sind die täglichen Einschränkungen und welche Möglichkeiten zur Behandlunggibt es.“ haben Betroffene und Angehörige einen weiteren guten Einblick über die differenzierte Ausprägung der HOCM erhalten.
In der Versammlung wurde einstimmig beschlossen das der Mitgliedsbeitrag auf
30,00 Euro pro Jahr festgelegt wird.


Ebenso wurde über die Mitglieder im Beirat abgestimmt.

Der Beirat setzt sich nun wie folgt zusammen:

Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß
Chefarzt Medizinische Klinik 1
Leopoldina-Krankenhaus der Stadt Schweinfurt GmbH

Dr. med. Barbara Pfeiffer
Leitende Oberärztin Medizinische Klinik 1
Leopoldina-Krankenhaus der Stadt Schweinfurt GmbH

Prof. Dr. med. Rainer G. Leyh
Chefarzt, Direktor der Klinik
Universitätsklinkum Würzburg

Der Beirat hat die Aufgabe, den Vorstand in wichtigen Vereinsangelegenheiten zu
beraten und macht dem Vorstand Vorschläge für die Geschäftsführung. Es ist
geplant die erste Sitzung des Beirates im 1. Quartal 2017 durchzuführen.
Für das Jahr 2017 ist geplant, die Mitgliederzahl deutlich zu erhöhen
und auch die Internetseite zu erneuern.
Grundsätzlich soll der Austausch zwischen Betroffenen
und Kardiologen ebenso gefördert werden, wie die Selbsthilfe.

Betroffenen Patienten mit Rat & Tat zur Seite zu stehen ist unsere oberste Aufgabe.


Daher planen wir mindestens zwei Informationsveranstaltungen durchzuführen. Nähere Informationen folgen in Kürze.

 

Meldungen aus dem Internet
Die Pocket-Leitlinie hier abzurufen ist eine von der Deutschen Gesellschaft für
Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK) übernommene
Stellungnahme der European Society of Cardiology (ESC), die den

gegenwärtigen Erkenntnisstand wiedergibt und Ärzten die Entscheidungsfindung zum Wohle ihrer Patienten erleichtern soll.
Die Leitlinie ersetzt nicht die ärztliche Evaluation des
individuellen Patienten und die Anpassung der Diagnostik und Therapie an dessen spezifische Situation.

Die Erstellung dieser Leitlinie ist durch eine systematische Aufarbeitung und
Zusammenstellung der besten verfügbaren wissenschaftlichen Evidenz
gekennzeichnet. Das vorgeschlagene Vorgehen ergibt sich aus der
wissenschaftlichen Evidenz, wobei randomisierte, kontrollierte Studien bevorzugt
werden. Der Zusammenhang zwischen der jeweiligen Empfehlung und dem
zugehörigen Evidenzgrad ist gekennzeichnet.

Der Text wurde entnommen aus der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für
Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK). Stand: 25.11.2016.

 

Mitgliedschaft/Spenden
Für die umfangreichen Maßnahmen (Informationsveranstaltungen, Internet,
Organisation der Selbsthilfe) benötigen wir weitere aktive Mitglieder und Spender.


Aber auch Menschen, die sich als aktive Helfer in der Selbsthilfe mit einbringen
möchten sind dringend gesucht. Auch in rechtlichen und steuerlichen Fragen
benötigen wir noch Experten, die den Vorstand beraten.
Wenn auch Sie unseren Verein unterstützen wollen, dann haben Sie gleich mehrere Möglichkeiten:

Durch eine Mitgliedschaft unterstützen Sie die Ziele des Vereins
dauerhaft und können aktiv mitbestimmen. Neben der jährlichen
Mitgliederversammlung erhalten Sie aktuelle Informationen und können sich mit
anderen Betroffenen austauschen. Darüber hinaus können Sie uns mit Ihrer Spende sehr in der Vereinsarbeit helfen. Als gemeinnütziger Verein stellen wir Ihnen gern eine Bescheinigung für das Finanzamt aus.


Spendenkonto:
IBAN: DE91 5005
0201 0200 6226 33
BIC: HELADEF1822

 

Ein Aufnahmeformular haben wir dem Schreiben beigefügt.
Wir wünschen allen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue
Jahr.

Alles Gute, Glück und Gesundheit für 2017!

 

Für den gesamten Vorstand

Euer

 

Carsten Schnauß                                 Sven Lorenz

 

Aktuelles vom 30.09.2016

Der Verein wurde nun vom Amtsgericht Frankfurt ins Vereinsregister eingetragen.

Auch hat das Finanzamt dem Verein die Gemeinnützigkeit anerkannt.
Wir können somit für Mitgliedsbeiträge auch Zuwendungsbescheinigungen ausstellen.

Alle uns bekannten Anschriften erhalten in den nächsten 2 Wochen Informationen zum nächsten Treffen und damit Informationen über die Mitgliedschaft.

Unter der Rubrik Spenden ist bereits die Bankverbindung zu finden.

 

 

Der Verein wird Vertreten durch folgende Vorstandsmitgliedern

Foto: Wiebke Schnauß

 

 v.l. Herbert Oschmann; Gisela Oschmann (Schatzmeisterin); B. Schneider (Schriftführer);
Karin Schnauß; Carsten Schnauß (1. Vorsitzender); Sven Lorenz (2. Vorsitzender)

 

 Wer Interesse hat an einer Mitgliedschaft im Verein hat kann bereits jetzt seine Konatktdaten an folgende 
E Mail Adressen senden:

Kontakt (at) hocm.de

wir melden uns dann bei Ihnen.

 Selbsthilfegruppe für hypertrophe obstruktive CardioMyophatie Patienten und Angehörige

Aus der
HOCM – Selbsthilfegruppe
wird 


 HOCM Deutschland e.V.

Initiative für Menschen mit hypertrophisch obstruktiver Kardiomyophathie

 

 

Die Mitgliederversammlung
wird in Verbindung mit einem
Jahrestreffen am 12. November 2016
in Frankfurt am Main stattfinden.

 

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Hypertrophe Obstruktive Cardio Myophatie
Hinter dem Begriff, kurz HOCM genannt, verbirgt sich eine seltene Herzmuskelerkrankung.   Es handelt sich dabei um eine Verdickung der Herzwände, insbesondere der Kammerscheidewand, mit einer dynamischen Einengung der Ausflussbahn der linken Kammer.
Die Erkrankung ist zumeist vererbt und nicht geschlechtsgebunden. Typische Anzeichen der HOCM sind:


Kurzatmigkeit
Brustschmerzen
Schwindel
Bewusstseinsverlust

Die Gesprächgruppe wurde 1997 mit Hilfe der Deutschen Herzstiftung und dem Mitgründer Carsten Schnauß in Frankfurt gegründet. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist die Gruppe bundesweit tätig und hat mittlerweile eine Größe von 90 Patienten erreicht. 
Des weiteren werden überregionale Treffen, z. B. im Leopoldina Krankenhaus inn Schweinfurt veranstaltet, um mit Ärzten den aktuellen Stand der Forschung zu besprechen. Auch der Kontakt zu Psychologen wird bei der Bewältigung dieser chronischen Erkrankung berücksichtigt.

HOCM Deutschland e.V. | Kontakt(at)hocm.de