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Veranstaltungen

40. Treffen: 15. Februar 2025

Informationsveranstaltung & Mitgliederversammlung 2025 Frankfurt am Main

Begrüßung + Mitgliederversammlung
Carsten Schnauß, Sven Lorenz

Neuwahl des Vorstands
Neuwahl des Beirats

Patienten und Angehörige im Dialog mit dem Beirat
Behandlung und Umgang mit der H(o)CM

Workshops: Erfahrungsaustausch zum Umgang mit der Erkrankung

Workshop 1:
Patienten: Wie geht es mir heute, was sind meine nächsten Ziele?

Workshop 2:
Angehörige: Was ist meine Rolle und wie geht es mir damit?

39. Treffen: 19. Oktober 2024

Jahrestreffen 2024 „Stärke durch Gemeinsamkeit“ Köln

Begrüßung
Carsten Schnauß

Prof. Dr. med. Dr. phil. Daniel Ketteler, 
Dr. med. Barbara Pfeiffer, 
Dr. med. Christoph Blank, 
PD Dr. med. Cordula Wolf, 
Prof. Dr. rer. nat. Rudolf Fuchshofer, 

und mit Jana und Rike vom herzlicher Podcast!

Nach dem gemeinsamen Abendessen lassen wir den Abend in einer traditionellen Kölsch Kneipe ausklingen.

Optionales Programm am 20. Oktober: Stadtrundfahrt mit dem Doppeldecker Bus durch die Kölner Innenstadt.

DGK Herztage 2024 in Hamburg
26. September - 28. September. 2024

Congress Centrum Hamburg

HOCM Deutschland e.V. auf die Herztage in Hamburg.

Wir freuen uns, dass wir aktiv am Kardiologenkongress in Hamburg teilnehmen. Als HOCM Deutschland e.V. setzen wir uns leidenschaftlich für Patienten mit dieser genetisch bedingten Herzerkrankung ein.

38. Treffen: 15. Juni 2024

Arzt-Patienten-Seminar, Crailsheim
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Hypertrophe Obstruktive Kardiomyopathie- was wissen wir über die Erkrankung? Was gibt es neues? Übersicht zur Krankheit, Diagnose und Therapie

Operative Maßnahmen bei Hypertropher obstruktiver Kardiomyopathie

Dr. med. Barbara Pfeiffer
Dr. med. Jörg Hoffmann

37. Treffen: 1. Juni 2024

Arzt-Patienten-Seminar, Hamburg
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
​
Diagnostik der HCM – Welche Rolle spielt die Genetik?
Behandlung der HCM – Welche Rolle spielt Mavacamten?

Prof. Dr. med. Monica Patten
Dr. med. Julia Münch

DGK Kardiologenkongress 2024
90. Jahrestagung: 3.-6. April 2024

Congress Center Rossengarten, Mannheim

HOCM Deutschland e.V. auf dem Kardiologenkongress Mannheim.

Wir freuen uns, dass wir aktiv am Kardiologenkongress in Mannheim teilnehmen. Als HOCM Deutschland e.V. setzen wir uns leidenschaftlich für Patienten mit dieser genetisch bedingten Herzerkrankung ein.

36. Treffen: 9. März 2024

Informationsveranstaltung & Mitgliederversammlung 2024 Frankfurt am Main

Begrüßung + Mitgliederversammlung
Carsten Schnauß, Sven Lorenz

Referate:

Vorstellung des Teams der Uniklinik Frankfurt
Perspektiven der Behandlung der HOCM

Priv. Doz. Dr. med. Maria Papathanasiou,
Oberärztin Universitätsklinikum Frankfurt

Bewährte und neue therapeutische Möglichkeiten der HOCM

Dr. med. Barbara Pfeiffer,
Oberärztin Klinikum Crailsheim

Patienten und Angehörige im Dialog mit dem Beirat

35. Treffen: 9. September 2023

Jahrestreffen 2023 „Wir sind viele“ Berlin

Begrüßung
Carsten Schnauß, Sven Lorenz

Prof. Dr. Jeanette Schulz-Menger,
PD Dr. med. Daniel Messroghli,
Prof. Dr. med. Dr. phil. Daniel Ketteler,
Janine Hansen, zertifizierte Herzinsuffizienzschwester und Spezialistin für herzgesunde Ernährung
sowie vielen weiteren Expertinnen und Experten

und mit Jana und Rike vom herzlicher Podcast!

Nach dem gemeinsamen Abendessen lassen wir den Abend in einer traditionellen Berliner Kneipe ausklingen.

Optionales Programm am 10. September: Schiffstour über die Spree am Vormittag & gemeinsames Mittagessen.

34. Treffen: 11. März 2023

Informationsveranstaltung & Mitgliederversammlung 2023 Frankfurt am Main

Begrüßung + Mitgliederversammlung
Carsten Schnauß, Sven Lorenz

Patienten und Angehörige im Dialog mit dem Beirat

DGK Herztage 2022 in Bonn
29. September - 1. Oktober. 2022

World Conference Center, Bonn

HOCM Deutschland e.V. auf die Herztage in Bonn.

Wir freuen uns, dass wir aktiv am Kardiologenkongress in Bonn teilnehmen. Als HOCM Deutschland e.V. setzen wir uns leidenschaftlich für Patienten mit dieser genetisch bedingten Herzerkrankung ein.

33. Treffen: 10. September 2022

25 Jahre Selbsthilfegruppe
Patienten Symposium 2022
Frankfurt am Main

Carsten Schnauß, Sven Lorenz
1. Vorsitzender und 2. Vorsitzender, HOCM Deutschland e.V.
Begrüßung durch den Vorstand

Sandra Mösche
Mitglied des Vorstands
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Berlin
Grußwort

Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß
Oberarzt Medizinische Klinik und Poliklinik 1, HCM-Ambulanz
Deutsches Zentrum für Herzinsuffizienz, Universitätsklinikum Würzburg
25 Jahre Selbsthilfe – HOCM im Wandel der Zeit

Prof. Dr. med. Benjamin Meder
Stellv. Ärztlicher Direktor (Klinik für Kardiologie, Angiologie, Pneumologie)
Leitung (Institut für Cardiomyopathien Heidelberg), Universitätsklinikum Heidelberg
Neue Medikamente bei der HOCM

Priv.-Doz. Dr. med. Smita Scholtz
Oberärztin der Klinik für Allgemeine, Interventionelle Kardiologie und Angiologie
Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum
Die Septumablation als bewährte
Behandlungsmethodebei der HOCM

Dr. Alaa Shalla
Oberarzt für Innere Medizin, Kardiologie, interventionelle Kardiologie und Herzinsuffizienz
RHÖN-KLINIKUM Campus Bad Neustadt
Diagnostik der HOCM

Talkrunde Fragen an den Beirat
Dr. med. Barbara Pfeiffer, Dipl. Psych. Ute Lorenz
Dr. med. Thorsten Lawrenz, Dr. med. Angelika Batzner

Univ.-Prof. Dr. med. Eric Schulze-Bahr
Direktor am Institut für Genetik von Herzerkrankungen
Universitätsklinikum Münster
HCM und Gen-Untersuchungen

Prof. Dr. med. Dr. phil. Daniel Ketteler
Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie, Berlin
Psychokardiologie mit Schwerpunkt HCM

Carsten Schnauß
1. Vorsitzender, HOCM Deutschland e.V.
Anerkennung der Schwerbehinderung

Jana und Rike
Vorstellung des Podcasts „herzlichter by Jana & Rike:
„Über die Kraft von besonderen Herzen“

Mei-Ying Tran
Diätassistentin, B.Sc. Diätetik, Vital Klinik Alzenau
Ernährungsberatung

DGK Kardiologenkongress 2022
88. Jahrestagung: 20.-23. April 2022

Congress Center Rosengarten, Mannheim

HOCM Deutschland e.V. auf dem Kardiologenkongress Mannheim.

Wir freuen uns, dass wir aktiv am Kardiologenkongress in Mannheim teilnehmen. Als HOCM Deutschland e.V. setzen wir uns leidenschaftlich für Patienten mit dieser genetisch bedingten Herzerkrankung ein.

32. Treffen: 12. März 2022

Informationsveranstaltung
& Mitgliederversammlung 2022
Frankfurt am Main

Begrüßung + Mitgliederversammlung
Carsten Schnauß, Sven Lorenz

Referat:

„Die medikamentöse Therapie bei HOCM – was gibt es Neues? mit anschließender Diskussion“

Dr. med. Angelika Batzner
Fachärztin für Innere Medizin und Kardiologie
Deutsche Zentrum für Herzinsuffizienz (DZHI)
Universitätsklinikum Würzburg
Mitglied im Beirat HOCM Deutschland e.V

Austausch zwischen den Beiräten und Mitgliedern

31. Treffen: 6. November 2021

Informationsveranstaltung
Schloss Kirchberg

Referate:

„Hypertrophe Obstruktive Kardiomyopathie – was ist das eigentlich und was kann man tun?
Eine Übersicht zur Erkrankung und Therapie“

„Herzrhythmusstörungen bei Hypertropher Obstruktiver Kardiomyopathie
Was nun? Was tun?“

„Verschiedenes und Aktuelles“

Dr. med. Barbara Pfeiffer – Mitglied im Beirat
Sektionsleitung für Kardiomyopathien und kardiale Bildgebung

DGK Kardiologenkongress 2021
87. Jahrestagung: 7.-10. April 2021

Congress Center Rosengarten, Mannheim

HOCM Deutschland e.V. auf dem Kardiologenkongress Mannheim.

Wir freuen uns, dass wir aktiv am Kardiologenkongress in Mannheim teilnehmen. Als HOCM Deutschland e.V. setzen wir uns leidenschaftlich für Patienten mit dieser genetisch bedingten Herzerkrankung ein.

30. Treffen: 10. Oktober 2020

Informationsveranstaltung
Würzburg

Der Verein seine Aufgaben und der Vorstand stellt sich vor.
Mitglied des Vorstandes

Referate:

„Betreuung von HCM/HOCM-Patienten am DZHI/Universitätsklinik Würzburg mit
Vorstellung des HyperCard-Registers“
Dr. med. Angelika Batzner,
Fachärztin für Innere Medizin u. Kardiologie

„Von der Muskelzelle zum verdickten Herzmuskel“
Prof. Dr. med. Christoph Maack,
Facharzt für Innere Medizin u. Kardiologie

„Gibt es Neues in Diagnose und Therapie der HCM/HOCM?“
Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß,
Facharzt für Innere Medizin u. Kardiologie

Institutsbesichtigung (in Gruppen):
Deutsches Zentrum für Herzinsuffizienz Würzburg (DZHI)

Austausch unter Teilnehmern: Umgang mit der HOCM

29. Treffen: 25. Januar 2020

Informationsveranstaltung
& Mitgliederversammlung 2020
Frankfurt am Main

Begrüßung + Mitgliederversammlung
Carsten Schnauß, Sven Lorenz

Austausch in Kleingruppen

1. Vortrag
Beantragung des Schwerbehinderung nach dem Sozialgesetzbuch
Carsten Schnauß, 1. Vorsitzender

2. Vortrag
Wichtige Aspekte zu Behandlungsmöglichkeiten bei HOCM
Dr. med. Angelika Batzner, Juliusspital Würzburg

28. Treffen: 19. Oktober 2019

Informationsveranstaltung
Crailsheim

Der Verein seine Aufgaben und der Vorstand stellt sich vor.
Mitglied des Vorstandes

HOCM – Überblick und Therapiemöglichkeiten
Dr. med. Barbara Pfeiffer, Klinikum Crailsheim

Operative Therapie bei HOCM – Die Myektomie
Dr. med. Jörg Hoffmann, Universitätsklinik Würzburg

Medikamente bei HOCM und Bluthochdruck
Dr. med. Barbara Pfeiffer, Klinikum Crailsheim

27. Treffen: 05. Oktober 2019

Informationsveranstaltung
Bad Neustadt a. d. Saale

1. Vortrag: Hypertrophische Kardiomyopathie und natürlicher Verlauf

2. Vortrag: Behandlungsmöglichkeiten der HCM mit Medikamenten, TASH und Operation (Myektomie)

3. Vortrag: Plötzlicher Herztod und seine Vermeidung durch Implantation eines automatischen Defibrillators

Referent:
Oberarzt Dr. med. Frank Gietzen
Facharzt für Innere Medizin, Facharzt für Kardiologie, interventionelle Kardiologie (DGK)
RHÖN-KLINIKUM Campus Bad Neustadt, Klinik für Kardiologie

26. Treffen: 23. März 2019

Informationsveranstaltung
& Mitgliederversammlung 2019
Frankfurt am Main

Begrüßung + Mitgliederversammlung
Carsten Schnauß, Sven Lorenz

1. Vortrag
Endokardiale Radiofrequenzablation der Septumhypertrophie (ERASH) bei HOCM als Alternative zur Alkoholablation/Myektomie.
Priv.-Doz. Dr. med. Thorsten Lawrenz, Klinikum Bielefeld

2. Vortrag
„Herz und Seele – Strategien im Umgang mit der HOCM“
Ute Lorenz, Diplom-Psychologin & Psychologische Psychotherapeutin

25. Treffen: 17. November 2018

Informationsveranstaltung
Halle (Saale)

Begrüßung + Vorstellung des HOCM Deutschland e.V.
Priv. Doz. Dr. med. Michel Noutsias
Dr. med. Angelos Rigopoulos
Carsten Schnauß

Vortrag – Diskussion: Diagnostik und Therapie der HOCM
Dr. med. Angelos Rigopoulos
Universitätsklinikums Halle (Saale)

Zeit für Austausch von Patienten/-innen, Angehörigen und Ärzten/-innen

Vortrag: Anleitung zur Wiederbelebung (Reanimation)
Dr. med. A. M. Burgdorff
Universitätsklinikums Halle (Saale)

Reanimationsübungen für alle
Dr. med. A. M. Burgdorff
Oberarzt Dr. med. S. Nuding
Oberarzt Dr. med. A. Vogt
S. Bubel
F. Höpfner
Dr. med. H. Melnyk

24. Treffen: 03. November 2018

Informationsveranstaltung
Heidelberg

Individualisierte Diagnostik und Behandlung der HOCM
Prof. Dr. med. Benjamin Meder, Stellvertretender Ärztlicher Direktor
Universitätsklinikum Heidelberg

HOCM und Sport
Dr. med. Farbod Sedaghat-Hamedani, Assistenzarzt
Universitätsklinikum Heidelberg

Zeit für Austausch von Patienten/-innen, Angehörigen und Ärzten/-innen

Üben einer Reanimation unter fachlicher Anleitung

23. Treffen: 22. September 2018

Informationsveranstaltung
Bielefeld

Behandlung der HOCM durch TASH
Priv.-Doz. Dr. med. Thorsten Lawrenz, Leitender Oberarzt
Klinikum Bielefeld

Wann ist ein ICD erforderlich?
Priv.-Doz. Dr. med. Thorsten Lawrenz, Leitender Oberarzt
Klinikum Bielefeld

22. Treffen: 15. September 2018

Informationsveranstaltung
Würzburg

Bei welchen Beschwerden muss an eine HOCM gedacht werden?
Dr. med. Angelika Koljaja-Batzner
Juliusspital Würzburg

Medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten – was ist gut? Was ist schlecht?
Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß, Consultant HOCM
Juliusspital Würzburg

Patienten fragen – Ärzte antworten

21. Treffen: 24. März 2018

Informationsveranstaltung
& Mitgliederversammlung 2018
Frankfurt am Main

Synkope und H(O)CM
Entstehung und Gefahren der Ohnmacht
Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß, Juliusspital Würzburg

ICD-Therapie
Dr. med. Zisis Dimitriadis, UniversitätsMedizin Mainz

20. Treffen: 25. November 2017

Informationsveranstaltung
Bad Oeynhausen

Der Verein, seine Aufgaben und der Vorstand stellen sich vor.
Carsten Schnauß, 1. Vorsitzender

20 Jahre PTSMA – die Langzeiterfahrungen und Prognose nach dem Eingriff
Prof. Dr. med. Lothar Faber
Kardiologische Klinik
Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen

Routinemäßige Untersuchungen bei HOCM, insbesondere aufgrund der Langzeittherapie mit Medikamenten
Prof. Dr. med. Lothar Faber
Kardiologische Klinik
Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen

19. Treffen: 06. Mai 2017

Informationsveranstaltung
& Mitgliederversammlung 2017
Frankfurt am Main

„Herz, mein Herz, was soll das geben?
Was bedränget dich so sehr?“
(Johann Wolfgang von Goethe)
Dr. med. Barbara Pfeiffer, Leitende Oberärztin
Leopoldina Krankenhaus, Schweinfurt

Anerkennung der Schwerbehinderung
mit einem Grad von unter 50. – Was nun?
Carsten Schnauß, 1. Vorsitzender HOCM Deutschland e.V.

18. Treffen: 12. November 2016

Informationsveranstaltung
& Mitgliederversammlung 2016
Frankfurt am Main

Leben mit HOCM
Wie stark sind die täglichen Einschränkungen
und welche Möglichkeiten zur Behandlung gibt es.
Prof. Dr. med. H. Seggewiß
Chefarzt Medizinische Klinik 1
Leopoldina Krankenhaus, Schweinfurt

Der Verein HOCM Deutschland e. V. stellt sich vor
Carsten Schnauß, 1. Vorsitzender HOCM Deutschland e.V.

Vereinsgründung: 09. Juli 2016

Grundungsversammlung der HOCM Deutschland e.V.
Frankfurt am Main

17. Treffen: 07. November 2015

Informationsveranstaltung

Erkennung der HOCM,
Differentialdiagnosen,
Risiko des plötzlichen Herztodes – ein überschätztes Phänomen?
Behandlungsformen der HOCM,
Psychische Auswirkungen der HOCM.
Dr. med. Barbara Pfeiffer
Dr. med. Angelos Rigopoulos
Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß
Leopoldina Krankenhaus, Schweinfurt

16. Treffen: 12. November 2005

Arzt-Patienten-Seminar

Risikostratefizierung
Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß
Chefarzt Medizinische Klinik 1
Leopoldina Krankenhaus, Schweinfurt

15. Treffen: 11. Juni 2005

Molekulargenetische Diagnostik
Aktueller Stand und Ausblick
Besichtigung des Labors

Dr. med. Thomas Scheffold, Direktor
Prof. Dr. med. Hans Peter Vosberg, Wissenschaftlicher Berater
Instituts für Herz-Kreislaufforschung
Uni Witten, Herdecke

14. Treffen: November 2001

Arzt-Patienten-Seminar

Internationale Erfahrungen mit PTSMA
und die ersten langfristigen Ergebnisse

Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß
Leopoldina Krankenhaus, Schweinfurt

13. Treffen: Juni 2001

Arzt-Patienten-Seminar

Neuere Behandlungsergebnisse
nach operativer Myektomie und nach TASH
Komplikationen nach operativen
und interventionellen Massnahmen
Erfahrungsberichte von Patienten
nach Behandlung der HOCM

Univ.-Prof. Dr. med. H. D. Schulte
Prof. Dr. med. B. Schwartzkopff
Heinrich-Heine-Universität, Düsseldorf

12. Treffen: Juni 2001

Arzt-Patienten-Seminar

In Zusammenarbeit mit der DCM Gruppe in Marburg
Informationen über Kardiomyopathien
zukünftige Behandlungsmethoden
Dr. med. Hufnagel
Herzzentrum Marburg

11. Treffen: April 2001

Antragsstellung von Schwerbinderung/Rente

Aktuelle Rechtslage
Herr Reinhard Gippert
VDK Geschäftsführer
Frankfurt am Main

10. Treffen: November 2000

Arzt-Patienten-Seminar

Die medikamentöse Therapie, incl. Begleittherapie wie z.B. Endokarditisprophylaxe und sportliche Aktivitäten bei HCM/HOCM.
Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß
Leopoldina Krankenhaus
Schweinfurt

9. Treffen: Oktober 2000

Arzt-Patienten-Seminar

Die chirurgischen Aspekte, Techniken, Komplikationen
und auch über Langzeit-Ergebnisse
sowie über Diagnostik und Erfahrungen mit TASH.
Univ.-Prof. Dr. med. H. D. Schulte
Priv.-Doz. Dr. med. B. Schwartzkopff
Heinrich-Heine-Universität, Düsseldorf

8. Treffen: September 2000

Arzt-Patienten-Seminar

HOCM und die verschieden Untersuchungsmethoden
Dr. med. Dieter Eckhardt
Niedergelassener Kardiologe
Offenbach

7. Treffen: Mai 2000

Arzt-Patienten-Seminar

Gen-Untersuchungen die aktuellen Ergebnisse
Prof. Dr. med. H. P. Vosberg
Max-Planck-Institut
Bad Nauheim

6. Treffen: März 2000

Herz-Lungen-Wiederbelebungskurs
Bethanien Krankenhaus
Frankfurt am Main
Rotes Kreuz

5. Treffen: September 1999

Arzt-Patienten-Seminar

HOCM und die Pysche
Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß
Dr. med. Lothar Faber
Herz- und Diabeteszentrum NRW
Bad Oeynhausen

4. Treffen: Juni 1999

Arzt-Patienten-Seminar

HOCM und Gen-Untersuchungen
Prof. Dr. med. H. P. Vosberg
Max-Planck-Institut
Bad Nauheim

3. Treffen: Februar 1999

Arzt-Patienten-Seminar

HOCM – Umgang mit einer chronischen Erkrankung
Priv-Doz. Dr. med. Jordan
Johann Wolfgang Goethe-Universität
Frankfurt am Main

2. Treffen: Sommer 1998

Arzt-Patienten-Seminar

HOCM und Behandlungsmethoden
Priv.-Doz. Dr. med. H. Seggewiß
Oberarzt, Herz- und Diabeteszentrum NRW
Bad Oeynhausen

1. Treffen: Februar 1998

Was zeichnet eine Selbsthilfegruppe aus!
Herr Franzen
Johann Wolfgang Goethe-Universität
Frankfurt am Main

Gründungstreffen: Juli 1997

Gründungstreffen in Frankfurt am Main

Herbst 1996

Aufruf zur Gründung einer HOCM Gesprächsgruppe in der Zeitschrift der Deutschen Herzstiftung