Der Vorstand

Wir stellen uns vor

HOCM Deutschland e. V.
Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardio­myopathie (HOCM)

Der Vorstand ist für alle Angelegen­heiten des Vereins zuständig. Der Vorstand regelt die Aufteilung seiner Aufgaben und Geschäfte und wird durch den Beirat unterstützt.

Das Team

Werden Sie selbst aktiv

Das Team

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Der Beirat

Unsere ärztliche Unterstützung

Der Beirat hat die Aufgabe, den Vorstand in wichtigen Vereins­angelegenheiten zu beraten und macht dem Vorstand Vorschläge für die Geschäfts­führung.

Der Verein

Gemeinsam sind wir stark

Hier finden Sie aktuelle Informationen aus dem Tätigkeitsbereich des Vereins.

Carsten Schnauß

Carsten Schnauß

1. Vorsitzender

Zuständig für:

  • Vertretung des Vereins gegenüber den Mitgliedern, in der Öffentlichkeit, Werbung und Presse
  • Kontaktperson für Beirat, Ärzte, Kranken­häuser, Vereine und Verbände
  • Einberufung und Leitung von Vorstands­­sitzungen und Mitglieder­­versammlungen
  • Organisation der Selbsthilfe

E-Mail: carsten.schnauss@hocm.de

Sven Lorenz

Sven Lorenz

2. Vorsitzender

Zuständig für:

  • Mitgliedergewinnung
  • Einwerben von Spenden und Fördergeldern
  • Information von Kardiologen über die HOCM

E-Mail: sven.lorenz@hocm.de

Mein Kardiologe hat mich auf den Verein aufmerksam gemacht, kurz nachdem bei mir eine HOCM diagnostiziert wurde. Die Selbsthilfe­gruppe hat mich seither immer unterstützt und stand für meine Fragen zur Verfügung. Da ich schon seit einiger Zeit auf der Suche nach einem ehren­amtlichen Engage­ment war, hat mich die Idee sofort begeistert, mich für die Selbsthilfe­gruppe zu engagieren. Privat lebe ich in Unterfranken, bin verheiratet und habe zwei Kinder. Beruflich arbeite ich in Frankfurt bei einer Fonds­gesellschaft, die sich um die Anlage von Pensions­geldern kümmert.

Jens Nebe

Jens Nebe

Schriftführer

Zuständig für:

  • Protokollierung der Vorstands­sitzungen, Beirats­sitzungen und der Mitglieder­versammlungen
  • Erstellen und Versenden des Newsletters an Mitglieder und Interessierte
    Ablage und Sicherung von Dokumenten

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Es war für mich überraschend als 2007 im Alter von knapp über 40 Jahren eine junge Ärztin mich während einer Routine­untersuchung mit einem Stethoskop abhörte mich immerzu nach meinem Herzen befragte. Dann wurden EKG und ungeplant ein Echo durchgeführt. Die Ärztin bat einen erfahrenen Kardiologen der Praxis hinzu und beide erklärten mir ich leide an einer erblich bedingten Herz­erkrankung: HOCM.  Ich suchte mir an meinem Wohnort einen Kardiologen, der mich medikamentös einstellte und regelmäßig untersuchte. Auch wenn ich keine direkten Beschwerden oder Einschränk­ungen der Erkrankung wahrnahm verschlechterten sich meine Werte. Mein Arzt empfahl mir einen Spezialisten für HOCM zu konsultieren. Nach den Untersuchungen und in Anbetracht der sehr ernsten Werte habe ich mich für zwei PTSMA in den Jahren 2015 und 2016 entschieden. Beide Eingriffe verliefen problemlos. Meine Werte sind sehr gut. Ich fühle mich bestens.

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HOCM hat meine Lebens­qualität nicht bewusst verschlechtert. Ich fühle von Anfang an ärztlich kompetent beraten und betreut. Ich fühle mich gesund. Warum also engagiere ich mich bei HOCM Deutschland e. V.? Es war natürlich ein Schock damals. Das Herz ist ein besonderes Organ. Die Krankheit ist selten. Ich bin sofort auf die Selbsthilfe­initiative von Carsten Schnauß aufmerksam geworden. Blog und Webseite waren wichtige Informations­quellen und es hat mich beruhigt, dass die Krankheit zwar selten ist aber andere Menschen dieses Schicksal teilen. Leider habe ich auch gelernt, dass nicht alle so gut diagnostiziert, beraten und behandelt worden sind. Auch die Qualität der Versorgung in Deutschland muss erhalten und ausgebaut werden. Hierzu möchte ich einen Beitrag leisten.

Seit Beendigung meines Studiums (Elektro­technik und Betriebs­wirtschaft) vor 25 Jahren arbeite ich für ein großes Medien­unternehmen in verschiedenen Positionen als Geschäfts­führer oder Mitglied Geschäfts­leitung im In- und Ausland. Die Erfahr­ungen aus meinem Beruf möchte ich gerne in die Vereins­arbeit einbringen.

Gisela Oschmann

Gisela Oschmann

Schatzmeisterin

Zuständig für:

  • Führung von Kasse und Konten
  • Verwalten von Mitglieds­beiträgen, Spenden und sonstigen Zu­wendungen
  • Rechnungen begleichen und Rechnungen erstellen

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Nach Schule und einer Aus­bildung zur Daten­typistin sowie der Geburt meiner Tochter war ich einige Jahre Hausfrau und Mutter. Ab 1975 habe ich eine berufs­begleitende Aus­bildung zur Bank­kauffrau durch­laufen und in diesem Beruf bis 1995 gearbeitet. Durch meine immer häufiger auf­tretenden gesund­­heitlichen Probleme war ein kontinuier­liches Arbeiten nicht mehr möglich, mit der Folge, dass ich meinen Arbeits­platz verlor. Aus Eigen­initiative ab­solvierte ich eine Weiter­bildung mit Ab­schluss zur staatlich geprüften Haus­wirtschaf­terin. Nach Fest­stellung auf HCM, ent­sprechen­den Be­hand­lungen und Reha-Maß­nahmen hat man mir im Jahre 2002 die Erwerbs­­minderungs­­rente zu­erkannt. Aus eigener lang­jähriger Er­fahrung möchte ich dazu beitragen, Betroffene durch Infor­mation, Rat und fachliche Weg­weisung in ihrem Leben mit dieser Krankheit zu begleiten.

Herbert Oschmann

Herbert Oschmann

Weiteres Vorstandsmitglied

Zuständig für:

  • Verwaltung des Mitglieder­bestandes
  • Aufstellung des Jahres­abschlusses und des Haushalts­planes
  • Kontakt zu Finanzbehörden

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Nach einer Lehre zum Fein­mechaniker und an­schließ­ender Tätig­keit in der span­abhebenden Fertigung erfolgte die Ein­berufung zur Bundes­wehr mit Ver­pflichtung auf zwölf Jahre Dienstzeit. Während­dessen Weiter­bildung zum Meister und Techniker. Berufs­wechsel und Weiter­bildung im Bereich Sonder­pädagogik. Ver­schiedenste Tätig­keiten in einer Werkstatt für behinderte Menschen mit insgesamt 33 Berufsjahren, davon 16 Jahre als Leiter zweier Ein­richtungen für geistig, körperlich und psychisch behinderte Menschen. Seit Februar 2015 Rentner. Mein Engage­ment entwickelte sich aus der Er­krankung meiner Frau sowie aus dem Erleben der Krank­heit der Be­troffenen.

Eric Marcel <nobr>de Mello</nobr>

Eric Marcel de Mello

Weiteres Vorstandsmitglied

Zuständig für:

  • Online-Re­präsentanz des Vereins mittels einer Internet­seite
  • Pflege der Internet­seite in technischer und inhalt­licher Hinsicht
  • Überwachung der Einträge und Sicher­stellung des Schutzes von personen­­bezogenen Daten

E-Mail: eric.de.mello@hocm.de

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Als ich von meiner Herz­muskel­erkrankung erfuhr, habe ich ver­geblich in und um Stuttgart nach weiteren HCM-Betroffenen gesucht. Ich wollte mit anderen HCM-Be­troffenen Infor­ma­tionen und Er­fahrungen aus­tauschen, gegen­seitig Unter­stützung geben und Mut zu­sprechen. Als die Selbsthilfe­gruppe aus Schweinfurt sich zu einer bundes­weit tätigen Selbsthilfe­organisa­tion um­wandelte, bin ich bei der HOCM Deutschland e. V. Mitglied geworden. Erst hier habe ich andere HCM-Betroffene kennen­gelernt. Die hypertrophe Kardio­myopathie (HCM) ist selten, wenig erforscht und noch weniger ver­standen. Ich möchte das ändern. Ich möchte alle HCM-Betroffenen einladen, bei uns mit­zu­machen. Nur ge­meinsam können wir etwas erreichen.

Kontakt

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Wir sind jederzeit für Sie erreichbar.