Vorstand
Der Vorstand ist für alle Angelegenheiten des Vereins zuständig. Der Vorstand regelt die Aufteilung seiner Aufgaben und Geschäfte und wird durch den Beirat unterstützt. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder sind selbst von der Erkrankung betroffen oder nahe Angehörige.
Sven Lorenz
1. Vorsitzender
Verantwortlich für
- Vertretung des Vereins gegenüber den Mitgliedern, in der Öffentlichkeit, Werbung und Presse
- Kontaktperson für Beirat, Ärzte, Krankenhäuser, Vereine und Verbände
- Einberufung und Leitung von Vorstandssitzungen und Mitgliederversammlungen
- Organisation der Selbsthilfe
- Patientenvertreter im G-BA
Eric Marcel de Mello
2. Vorsitzender
Verantwortlich für
- Mitgliedergewinnung
- Information von Kardiologen über die HOCM
- Online-Repräsentanz des Vereins mittels einer Internetseite
- Pflege der Internetseite in technischer und inhaltlicher Hinsicht
- Patientenvertreter im G-BA
David Erbenich
Schriftführer
Verantwortlich für
- Protokollierung der Vorstandssitzungen, Beiratssitzungen und der Mitgliederversammlungen
- Einwerben von Spenden und Fördergeldern
- Erstellen und Versenden des Newsletters an Mitglieder und Interessierte
- Ablage und Sicherung von Dokumenten
Christa Kohl
Schatzmeisterin
Verantwortlich für
- Führung von Kasse und Konten
- Verwaltung des Mitgliederbestandes
- Verwalten von Mitgliedsbeiträgen, Spenden und sonstigen Zuwendungen
- Rechnungen begleichen und Rechnungen erstellen
- Aufstellung des Jahresabschlusses und des Haushaltsplanes
- Kontakt zu Finanzbehörden
Kathrin Hinterleitner
Weiteres Vorstandsmitglied
Verantwortlich für
- Strategische Weiterentwicklung des Vereins und Initiierung neuer Projekte
- Konzeption und Organisation von Informations- und Austauschformaten (z. B. Online-Veranstaltungen, Expertenabende)
- Öffentlichkeitsarbeit und Social-Media-Präsenz
- Netzwerkaufbau und Kooperation mit medizinischen Experten sowie spezialisierten Fachzentren
- Mitgliederkommunikation und Community-Building
- Entwicklung und Weiterentwicklung von Aufklärungs- und Informationsmaterialien
- Ansprechpartnerin für Eltern und Angehörige von an HOCM erkrankten Kindern
- Schnittstelle zu Vereinen und Organisationen mit Fokus auf herzkranke Kinder
- Impulsgeberin für innovative Unterstützungsangebote für Betroffene und Familien
Der Beirat
Der Beirat besteht aus Ärzten und Psychologen und hat die Aufgabe, den Vorstand in wichtigen Vereinsangelegenheiten zu beraten und der Geschäftsführung Vorschläge zu machen.