Patiententreffen – mit Jana & Rike (herzlichter-Podcast)

Patiententreffen (abgesagt)

In Zusammenarbeit mit Jana & Rike (herzlichter-Podcast), laden wir zu einem gemeinsamen Austausch ein!

Veranstaltung in Berlin bis auf Weiteres verschoben!

Aufgrund des aktuellen Streiks im öffentlichen Personenverkehr wird die geplante Veranstaltung am 04. September 2021 in Berlin bis auf Weiteres verschoben. Wir bedauern die Umstände, arbeiten daran, einen Ersatztermin zu finden und informieren so bald wie möglich.

Wir hoffen auf Ihr Verständnis und sind bei weiteren Fragen gerne verfügbar.

gemeinsam mit Jana & Rike (herzlichter-Podcast), laden wir zu einem gemeinsamen Austausch ein!

Betroffene, Angehörige und Interessierte sind herzlich willkommen, sich über ihre Erfahrungen auszutauschen, den direkten Kontakt zu anderen Betroffenen und Angehörigen aufzunehmen und das Beisammensein zu genießen.

Die Veranstaltung findet am Samstag, den 4. September 2021 um 10:00 Uhr am B-Part am Gleisdreieckpark, Luckenwalder Str. 6b, 10963 Berlin statt.

Bitte beachten Sie, dass eine Teilnahme nur nach eingegangener Teilnahmebestätigung unsererseits möglich ist. Ihre Anmeldung nehmen wir gerne über kontakt@hocm.de oder unter 069/38039776 (Anrufbeantworter) entgegen.

Aufgrund der aktuellen Situation besteht zudem eine GGG-Nachweispflicht. Bitte legen Sie bei Teilnahme einen Nachweis über eine Impfung, Genesung oder einen aktuellen Testnachweis vor.

Wir freuen uns auf Sie!

HOCM Deutschland e.V.
Initiative für Menschen mit
hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

Podcastempfehlung – herzlichter by Jana & Rike

Podcastempfehlung

herzlichter by Jana & Rike

Jana und Rike sind zwei junge Frauen, mit angeborener HOCM, die gemeinsam eine Vision verfolgen.

In Ihren Podcast „herzlichter by Jana & Rike“ klären die beiden nicht nur über die Erkrankung und ihre Auswirkungen auf, sondern berichten von Geschichten und Erfahrungen aus ihrem Leben. Ihr Ziel ist es, Betroffene und Angehörige zu stärken, Ihnen Mut zu machen und bei dem Umgang mit der Erkrankung zu unterstützen.

„Wir möchten mit unserem Podcast die Stimme sein, die dir sagt: Dein Herz ist viel stärker und zu viel mehr fähig, als du jetzt gerade glaubst! Mit doppelter Herzensenergie und Lebenslust zeigen wir dir, wie wir in unserer Kraft bleiben, was uns unser Herz lehrt und warum ein empowerndes Mindset unsere Gesundheit positiv beeinflusst.“

-Jana & Rike-

Der Podcast ist unter dem Titel „herzlichter by Jana & Rike“  oder unter dem nachfolgenden Link auf Spotify abrufbar:

https://open.spotify.com/show/5bLHQgdufyuaLiSNn4iVsz

Außerdem sind weitere Informationen auf dem Instagram Profil „_herzlichter_“ verfügbar.

Wir freuen uns, wenn Sie dieses tolle Projekt unterstützen, indem Sie den Podcast hören und ihm folgen!

 

HOCM Deutschland e.V.
Initiative für Menschen mit
hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

Die Corona-Schutzimpfung

Die Corona-Schutzimpfung

Impf-Priorisierung bei H(O)CM

Aufgrund begrenzter Impfstoffverfügbarkeit können nicht alle Personengruppen sofort mit einem Impfstoff gegen COVID-19 versorgt werden. Deshalb ist eine Impf-Priorisierung notwendig, weil nicht ausreichend Impfstoff zu Verfügung steht, um alle Personen zu impfen, die das wünschen. Zunächst kann die Impfung nur bestimmten Personengruppen angeboten werden, die ein besonders hohes Risiko für schwere oder tödliche Verläufe einer COVID-19-Erkrankung haben oder die beruflich entweder besonders exponiert sind oder engen Kontakt zu vulnerablen Personengruppen haben.

In den letzten Wochen hat sich der Verein intensiv um das Thema der Impf-Priorisierung von H(O)CM-Patienten gekümmert. Hier geben wir einen Überblick über die aktuelle Situation.

Robert-Koch-Institut:

Wir standen im Austausch mit der STIKO (Ständige Impfkommission) des RKI. Hier hat man ein gutes Verständnis für unser, aber auch andere Krankheitsbilder. Es wurde darauf verwiesen, dass die STIKO lediglich eine Empfehlung an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) liefert.

Bundesministerium für Gesundheit:

Unser Anschreiben ist durch das BMG leider unbeantwortet geblieben. Das BMG hat dann eine doch teils deutliche abweichende Priorisierungsliste als Empfehlung herausgegeben. Darin heißt es: „Folgende Personen haben mit erhöhter Priorität Anspruch auf Schutzimpfung: (…) Personen mit einer Herzinsuffizienz, Arrhythmie, einem Vorhofflimmern, einer koronaren Herzkrankheit oder arterieller Hypertension, (…)“. Demnach wären H(O)CM-Patienten in die Gruppe 3 einzuordnen.

Beirat HOCM Deutschland e.V.:

Der Beirat hat sich ebenfalls der Thematik angenommen und bestätigt, dass nach ihrer Einschätzung H(O)CM-Patienten zur Gruppe 3 gehören. Herr Professor Seggewiß hat sich in diesem Zusammenhang bereit erklärt, gegenüber dem BMG und dem RKI als Experte konsultiert zu werden.

ACHSE e.V.:

Der Verein ist Mitglied im Dachverband „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ und profitiert von deren Lobbyarbeit. Der Vorstand steht hier ebenfalls im Austausch mit der Geschäftsführung. Hier konnte erreicht werden, dass die STIKO die Impfempfehlung aktualisiert hat: Menschen mit seltenen Erkrankungen können nun explizit bei der Priorisierung berücksichtigt werden. Auf Basis von Einzelfallentscheidungen durch die Impfverantwortlichen können Menschen mit seltenen Erkrankungen bereits früher geimpft werden. Die ACHSE hatte zuvor unter anderem in ihrem offenen Brief an die STIKO, den deutschen Ethikrat und die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina sowie in Stellungnahmen darauf hingewiesen, Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie deren pflegenden Angehörigen Priorität einzuräumen, wenn diese geimpft werden wollten.

Die Zuständigkeit der Durchführung der Impfungen liegt bei den Bundesländern. Informationen zur Organisation der Impfung finden sich auf den Internetseiten der jeweiligen Länder (siehe Link „Corona-Schutzimpfung“). Grundsätzlich sind H(O)CM-Patienten nach unserer Auffassung eindeutig in Gruppe 3 „Erhöhte Priorität“ einzuordnen. Basierend auf der aktualisierten Impfempfehlung der STIKO, Seite 4, „Hinweise zur praktischen Umsetzung“ könnte auch ggf. eine höhere Priorisierung angezeigt sein. Hier ist es jedoch in der Verantwortung der jeweiligen Patienten, diese in ihren jeweiligen Bundesländern und Impfzentren einzufordern.

Weiterführende Links:

Aktuellste und gesicherte Informationen rund um Corona finden Sie auf der Website des Bundesministeriums für Gesundheit

https://www.zusammengegencorona.de

Corona-Schutzimpfung: Die Bundesländer sind für die Impfungen zuständig. Hier gelangen Sie zu den Infoseiten Ihrer jeweiligen Bundesländer

https://www.bundesregierung.de/breg-de/themen/buerokratieabbau/corona-impfung-infoseiten-1834482

COVID-19-Impfempfehlungen durch die Ständige Impfkommission (STIKO) am Robert-Koch-Institut vom 8. Januar 2021

https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2021/Ausgaben/02_21.pdf?__blob=publicationFile

https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/COVID-Impfen/gesamt.html

 

HOCM Deutschland e.V.
Initiative für Menschen mit
hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

Bewerberaufruf HOCM Kurzfilm

Liebe Mitglieder,
liebe interessierte und betroffene,

um möglichst viele Erkrankte und die Gesellschaft über die hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie (HOCM) aufzuklären, sind wir auf der Suche nach Betroffenen und Angehörigen, die in einem kurzen Werbefilm bereit sind über ihre Geschichte, die Erkrankung und ihren Umgang damit zu berichten.

HOCM gehört zu den seltenen Herzerkrankungen, wodurch eine Diagnosestellung bei einer Vielzahl von Betroffenen nicht nur mit einer unzähligen Anzahl Arztbesuche einhergeht, sondern ebenso mit einem längeren Zeitraum von Ungewissheit. Umso wichtiger wird es für uns, die Gesellschaft für diese Erkrankung zu sensibilisieren und Betroffenen die Möglichkeit zu geben mit dieser Diagnose und ihren Symptomen nicht alleine zu sein.

Dazu sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen! Helfen Sie uns dabei, ein möglichst großes Unterstützungssystem aufzubauen und Neuerkrankte authentisch über das Leben mit HOCM zu informieren.

Was sollten Sie mitbringen? Sie sollten sich nicht davor scheuen, vor der Kamera zu sprechen und in der Lage sein, möglichst offen über Ihre Erkrankung zu sprechen.

Falls Sie bereit sind, uns Ihre Unterstützung anzubieten, würden wir uns freuen, wenn Sie uns bis zum 07.09.2020 eine kurze E-Mail an kontakt@hocm.de zuzuschicken.

Herzliche Grüße

Ihr HOCM Deutschland e.V.

Gehören HOCM Patienten zur Risikogruppe?

Liebe Mitglieder,
liebe Interessierte und Betroffene,

aufgrund der aktuellen Situation erreichen uns vermehrt Anfragen dazu, ob Personen mit HOCM zur Risikogruppe zählen. Zum derzeitigen Zeitpunkt müssen wir darauf hinweisen, diese Aussage nicht vollumfassend und allgemeingültig beantworten zu können. Unter anderem auch, da individuelle gesundheitliche und personenbezogene Aspekte eine wichtige Rolle spielen. Wir würden Sie daher bitten, Ihren behandelnden Kardiologen zu kontaktieren. Falls Sie aber beschwerdefrei und ohne zusätzliche Erkrankungen, insbesondere der Lunge und des Immunsystems (z.B. bei Chemotherapie), sind, dürfte das Risiko eines komplizierten Verlaufs einer eventuellen Ansteckung dem eines Gesunden entsprechen.

Auch nach Rücksprache mit unserem ärztlichen Beirat möchten wir Sie darum bitten, die notwendigen hygienischen Maßnahmen einzuhalten und die erforderlichen Einschränkungen der Kontaktaufnahme vollumfassend zu verfolgen. Eine gesunde Lebensweise, die Kontrolle von Risikofaktoren und hierbei besonders ein Rauchstop sind dringend zu empfehlen.

Im Anhang haben wir für Sie relevante Informationen und Links zusammengestellt und möchten auf die Pressemeldung der Deutschen Herzstiftung vom 13.03.2020 verweisen.

Herzliche Grüße und geben Sie auf sich Acht.

 

Wie schütze ich mich und andere vor dem Coronavirus?

Die Verhaltensweisen sind mit denen zum Schutz vor Grippeviren identisch:

  • Regelmäßiges und ausreichend langes Händewaschen
    (mindestens 20 Sekunden unter laufendem Wasser mit Seife)
  • richtiges Husten und Niesen in ein Einwegtaschentuch oder in die Armbeuge
  • Abstand von Menschen mit Husten, Schnupfen oder Fieber halten; Händeschütteln generell unterlassen
  • Hände vom Gesicht fernhalten (Schleimhäute in Mund und Nase sowie Augen)

Weitergehende Informationen unter:
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/coronavirus.html#c17529

Tagesaktuelle Information stellt das Robert Koch Institut unter:
https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV_node.html
zur Verfügung.

Übersicht der zuständigen Gesundheitsämter
400 Gesundheitsämter in Deutschland
https://tools.rki.de/plztool

Pressemeldung der Deutschen Herzstiftung, veröffentlicht am 13.03.2020:
Pressemeldung hier zu erreichen

Stellenangebot

Bei uns könnt Ihr viel bewegen!

Wir suchen zwei Werkstudenten (m/w/d),

die den Vereinsvorstand operativ unterstützen,
auf € 450-Basis (30 Std. pro Monat, € 15 pro Stunde),
ab sofort bis zunächst März 2020, Verlängerung möglich.

 

HOCM Deutschland e. V. ist eine Bundes-Selbsthilfeorganisation und richtet sich an Patienten, Angehörige und Kardiologen, die von der Hypertrophen (obstruktiven) Kardiomyopathie betroffen sind oder sie behandeln. Der gemeinnützige Verein hat sich 2016 gegründet und verfolgt folgende Ziele:

  • Anlaufstelle für Patienten und Angehörige, die Rat und Hilfe suchen
  • Vernetzung von Betroffenen und Treffen organisieren
  • Austausch mit Kardiologen um die HOCM bekannter zu machen
  • Informationen und Hilfen bereitstellen und verbreiten

Für unser virtuelles Büro suchen wir zwei Studenten mit folgendem Profil:

  • Fakultät: Medizin (vorzugsweise), Kommunikationswissenschaften, Wirtschaft
  • Hohes Maß an Selbstorganisation und Selbstmotivation
  • Spaß am Aufbau einer Organisation
  • Kreativität und Einbringen von eigenen Ideen
  • Gute Kenntnisse in Microsoft Office, Dropbox und Social Media

Das bieten wir euch:

  • Flexibles Arbeiten im Hinblick auf Ort und Zeit
  • Hohes Maß an Verantwortung
  • Aktive Mitarbeit zum Wohle der Patienten

Das sind eure Aufgaben:

  • Virtual Office Management: Wir arbeiten dezentral und nutzen Dropbox für die Speicherung unserer Daten. Ihr behaltet den Überblick über E-Mail und Anrufbeantworter und organisiert die Dropbox.
  • Member Relationship: Unsere Mitglieder sind unsere Kunden. Ihr unterstützt uns bei der Pflege der bestehenden Mitglieder und bei der Gewinnung neuer Mitglieder.
  • Project Management: Jedes Jahr nehmen wir uns 3 konkrete Projekte vor, für die wir auch Fördergelder erhalten. Ihr koordiniert die Beteiligten und entwickelt die Projekte zum Ziel.
  • Social Media: Facebook, Instagram und Co. sind wichtige Medien und wir wollen hier Präsenz zeigen. Ihr sorgt für einen glänzenden Auftritt und erhaltet dazu Content von den Vorstands- und Beiratsmitgliedern.
  • Event Planning: Ein wichtiges Element unserer Arbeit ist die Durchführung von Informationsveranstaltungen in Zusammenarbeit mit Kliniken. Ihr organisiert diese und macht Werbung.
  • Fund Raising: Für unsere Arbeit benötigen wir Fördergelder der gesetzlichen Krankenkassen, aber auch Spenden. Ihr arbeitet die Förderanträge aus und macht euch Gedanken zum sonstigen Fundraising. 
  • Promotion der HOCM: Vielen Kardiologen ist die HOCM zwar theoretisch bekannt, trotzdem wird sie wegen der Seltenheit und der sehr individuellen Ausprägung oft fehldiagnostiziert. Wir müssen die HOCM bekannter machen, damit Patienten adäquat geholfen werden kann.

Bitte richtet eure Bewerbungen oder Rückfragen direkt an:

Sven Lorenz, 2. Vorsitzender, +49 151 52885698, sven.lorenz@hocm.de

Wir freuen uns auf euch!

 

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Die hypertrophe Kardiomyopathie – häufig und nicht erkannt

Die hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) ist die häufigste genetisch bedingte kardiale Erkrankung mit einer Prävalenz von 0,2 %. Die Seltenheit der Erkrankung führt immer noch zu einer z. T. erheblichen zeitlichen Verzögerung in der Diagnosestellung und somit Behandlung der betroffenen Patienten. Die Diagnose der HCM basiert auf einer linksventrikulären Hypertrophie, die nicht oder nicht ausschließlich durch eine erhöhte Nachlast infolge eines Vitiums oder einer arteriellen Hypertonie erklärt werden kann. Neben der häufigeren familiären/genetischen Form wird eine nicht-familiäre/nicht-genetische Form unterschieden. Durch die Fortschritte in der Diagnostik, aber besonders der Therapie der obstruktiven Form der hypertrophen Kardiomyopathie (HOCM) nach Einführung der perkutanen Septumablation vor 20 Jahren, hat sich die Sichtweise auf die Erkrankung und Behandlung betroffener Patienten deutlich verändert. Diese Veränderungen sollen im Folgenden dargestellt werden.

Zum Beitrag: Die hypertrophe Kardiomyopathie – häufig und nicht erkannt

Die hypertrophe Kardiomyopathie – häufig und nicht erkannt

Mit freundlicher Genehmigung der Mediengruppe Oberfranken Fachverlage GmbH & Co. KG freuen wir uns, Ihnen den Beitrag Die hypertrophe Kardiomyopathie – häufig und nicht erkannt, welcher in der Zeitschrift internistische praxis Band 60, Heft 2 erschien, auf unserer Webseite voröffentlichen zu können.

Wir möchten uns bei den Autoren Frau Dr. med. Angelika Koljaja-Batzner, Frau Dr. med. Barbara Pfeiffer und Herrn Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß für ihren hervorragenden Beitrag bedanken.

HOCM Deutschland e.V.
Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

Synkope und H(O)CM – Entstehen und Gefahren der Ohnmacht

Synkope und H(O)CM – Entstehen und Gefahren der OhnmachtBewusstlosigkeit (Synkope) und/oder Schwindel (Prä-Synkope) sind mögliche Symptome der H(O)CM. Den im Rahmen der Mitgliederversammlung 2018 von Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß gehaltenen Vortrag über die Ursachen von Synkopen und Prä-Synkopen, möchten wir Ihnen als Präsentation zur Verfügung stellen.

Synkopen bzw. Prä-Synkope können ausgelöst werden, wenn das Gehirn unzureichend mit Sauerstoff versorgt wird. Eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff kann beim H(O)CM-Betroffenen z. B. durch körperliche Belastung, Blutarmut (Hypovolämie), linksventrikuläre Abflussbahn-Obstruktion (LVOTO), anhaltende ventrikuläre Tachykardien (sVT) oder ein kompletter AV-Block III. Grades entstehen.

Das Entstehen von Synkopen und/oder Prä-Synkopen kann bei der H(O)CM vielfältige Ursachen haben. Dabei treten unwillkürliche Muskelzuckungen (Myoklonien), Automatismen und vertikal noch oben gerichtete Augendeviationen gehäuft auf. Eine Unterscheidung der kardialen Synkopen von anderen Ursachen einer Ohnmacht oder Epilepsie ist dabei entscheidend. Die Präsentation zeigt die Unterscheidungsmerkmale einer Synkope zu anderen Ursachen auf.

Auffällig ist, dass Synkopen und Prä-Synkopen bei der H(O)CM häufig anzutreffen sind. Wichtig ist eine sorgfältige Anamnese und die gezielte Untersuchung zur Ursachenklärung. Mit der richtigen Diagnose kann die richtige Therapie erfolgen. Wichtig ist festzustellen, dass Synkopen nicht zwangsläufig zur Implantation eines Defibrillators führen müssen.

Wir möchten uns bei Frau Dr. med. Angelika Koljaja-Batzner und Herrn Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß für ihre Unterstützung bedanken.

Synkope und H(O)CM – Entstehen und Gefahren der Ohnmacht

HOCM Deutschland e. V.
Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)