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84. Jahrestagung der DGK

84. Jahreskongress der DGK

Wir laden Sie herzlich ein, uns an unserem Messestand 016 Ebene 0 auf der 84. Jahrestagung der DGK (04.-07.04.2018) im Congress Center Rosengarten (CCR) in Mannheim zu besuchen.

Bei Fragen zur Messe stehen wir Ihnen unter: info@hocm.de jederzeit gerne zur Verfügung!

Wir freuen uns auf Sie!

Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e. V. (DGK)

Deutsche Gesellschaft für Kardiologie

HOCM Deutschland e. V.
Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

Aktuelles vom 28.02.2018

Herz unter Druck

Wenn der Herzmuskel aus genetischen Gründen unter Druck gerät, kann dies zum plötzlichen Herztod führen. Schuld ist die seltene Herzerkrankung HOCM. Carsten Schnauß, 1. Vorsitzender der Selbsthilfe-Bundesorganisation HOCM Deutschland e. V., erklärt die Krankheit und was sein Verein leistet.

Herz unter Druck
© Ulrike-Johanna Badorrek — www.story-gardening.de
„In der Beilage „themenbote Medizin – Seltene Erkrankungen“ des Handelsblattes am 28.02.2018 erschienen.“

Aktuelles vom Dez. 2016

Nachdem sich der Verein gegründet hat, wollen wir regelmäßig über die HOCM, Behandlungsverfahren und den Verein informieren.

Hier nun unser erster Newsletter

Mitgliederversammlung

Die erste Mitgliederversammlung am 12.11.2016 hat mit einer Beteiligung von über 40 TeilnehmerInnen zu einer erfreulich positiven Resonanz geführt. Über den gelungenen Beitrag von Herrn Professor Seggewiß zum Thema: „Leben mit HOCM – Wie stark sind die täglichen Einschränkungen und welche Möglichkeiten zur Behandlung gibt es?“ haben Betroffene und Angehörige einen weiteren guten Einblick über die differenzierte Ausprägung der HOCM erhalten. In der Versammlung wurde einstimmig beschlossen, dass der Mitgliedsbeitrag auf 30,00 EUR pro Jahr festgelegt wird.

Ebenso wurde über die Mitglieder im Beirat abgestimmt.
Der Beirat setzt sich nun wie folgt zusammen:

Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß
Chefarzt Medizinische Klinik 1
Leopoldina-Krankenhaus der Stadt Schweinfurt GmbH

Dr. med. Barbara Pfeiffer
Leitende Oberärztin Medizinische Klinik 1
Leopoldina-Krankenhaus der Stadt Schweinfurt GmbH

Prof. Dr. med. Rainer G. Leyh
Chefarzt, Direktor der Klinik
Universitätsklinikum Würzburg

Der Beirat hat die Aufgabe, den Vorstand in wichtigen Vereinsangelegenheiten zu beraten und macht dem Vorstand Vorschläge für die Geschäftsführung. Es ist geplant, die erste Sitzung des Beirates im 1. Quartal 2017 durchzuführen. Für das Jahr 2017 ist geplant, die Mitgliederzahl deutlich zu erhöhen und auch die Internetseite zu erneuern. Grundsätzlich soll der Austausch zwischen Betroffenen und Kardiologen ebenso gefördert werden, wie die Selbsthilfe.

Betroffenen Patienten mit Rat & Tat zur Seite zu stehen, ist unsere oberste Aufgabe.

Daher planen wir, mindestens zwei Informationsveranstaltungen jährlich durchzuführen. Nähere Informationen folgen in Kürze.

Meldungen aus dem Internet

Die Pocket-Leitlinie hier abzurufen ist eine von der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK) übernommene Stellungnahme der European Society of Cardiology (ESC), die den gegenwärtigen Kenntnisstand wieder gibt und Ärzten die Entscheidungsfindung zum Wohle ihrer Patienten erleichtern soll. Die Leitlinie ersetzt nicht die ärztliche Evaluation des individuellen Patienten und die Anpassung der Diagnostik und Therapie an dessen spezifische Situation.

Die Erstellung dieser Leitlinie ist durch eine systematische Aufarbeitung und Zusammenstellung der besten verfügbaren wissenschaftlichen Evidenz gekennzeichnet. Das vorgeschlagene Vorgehen ergibt sich aus der wissenschaftlichen Evidenz, wobei randomisierte, kontrollierte Studien bevorzugt werden. Der Zusammenhang zwischen der jeweiligen Empfehlung und dem zugehörigen Evidenzgrad ist gekennzeichnet.

Der Text wurde entnommen aus der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK). Stand: 25.11.2016.

Mitgliedschaft/Spenden

Für die umfangreichen Maßnahmen (Informationsveranstaltungen, Internet, Organisation der Selbsthilfe) benötigen wir weitere aktive Mitglieder und Spender. Aber auch Menschen, die sich als aktive Helfer in der Selbsthilfe mit einbringen möchten, sind dringend gesucht. Auch in rechtlichen und steuerlichen Fragen benötigen wir noch Experten, die den Vorstand beraten. Wenn auch Sie unseren Verein unterstützen wollen, dann haben Sie gleich mehrere Möglichkeiten.

Durch eine Mitgliedschaft unterstützen Sie die Ziele des Vereins dauerhaft und können aktiv mitbestimmen. Neben der jährlichen Mitgliederversammlung erhalten Sie aktuelle Informationen und können sich mit anderen Betroffenen austauschen. Darüber hinaus können Sie uns mit Ihrer Spende sehr in der Vereinsarbeit helfen. Als gemeinnütziger Verein stellen wir Ihnen gern eine Bescheinigung für das Finanzamt aus.

Spendenkonto:
IBAN: DE91 5005 0201 0200 6226 33
BIC: HELADEF1822

Ein Aufnahmeformular haben wir dem Schreiben beigefügt. Wir wünschen allen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Alles Gute, Glück und Gesundheit für 2017!

HOCM Deutschland e.V.
Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

Aktuelles vom 30.09.2016

Der Verein wurde nun vom Amtsgericht Frankfurt am Main ins Vereinsregister eingetragen.

Auch hat das Finanzamt dem Verein die Gemeinnützigkeit anerkannt.
Wir können somit für Mitgliedsbeiträge auch Zuwendungsbescheinigungen ausstellen.

Alle uns bekannten Anschriften erhalten in den nächsten 2 Wochen Informationen zum nächsten Treffen und damit Informationen über die Mitgliedschaft.

Unter der Rubrik Spenden ist bereits die Bankverbindung zu finden.

Der Verein wird vertreten durch folgende Vorstandsmitgliedern

Foto: Wiebke Schnauß
v.l. Herbert Oschmann; Gisela Oschmann (Schatzmeisterin); B. Schneider (Schriftführer); Karin Schnauß; Carsten Schnauß (1. Vorsitzender); Sven Lorenz (2. Vorsitzender)

Wer Interesse hat an einer Mitgliedschaft im Verein hat, kann bereits jetzt seine Kontaktdaten an folgende E-Mail Adresse senden:

kontakt@hocm.de

Wir melden uns dann bei Ihnen.

Selbsthilfegruppe für hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie Patienten und Angehörige

Aus der

HOCM – Selbsthilfegruppe

wird der

HOCM Deutschland e. V.
Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

Die Mitgliederversammlung wird in Verbindung mit einem Jahrestreffen am 12. November 2016 in Frankfurt am Main stattfinden.