Wir möchten Euch herzlichst noch zu unserer 4. HOCM Sprechstunde einladen!

19. November 2022 um 19:00 Uhr

Die Sprechstunde ermöglicht allen Betroffenen einen lockeren, direkten und gemeinsamen Austausch.
Nehmen Sie bequem von zu Hause teil, indem Sie den nachfolgenden Link zum Zoom-Meeting anklicken:

https://us06web.zoom.us/j/87889875646?pwd=aUlRRE5NY2dqM3UzWkhVWDY0WUVLZz09

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme und einen guten Austausch!

Im Rahmen des diesjährig stattfindenden Symposiums erwartet Sie ein umfangreiches Programm. Hierbei haben wir darauf Wert gelegt, das Thema HOCM aus möglichst vielen Blickwinkeln zu beleuchten.


Nachfolgend möchten wir Ihnen daher Jana und Rike vorstellen, die beiden betreiben den Podcast herzlichter, den sie am 10. September 2022 vor Ort vorstellen werden. Sie sind selbst von HOCM betroffen und in ihrem Podcast berichten sie sowohl über die Erfahrungen und dem Umgang mit ihrem “besonderen Herzen” als auch über all das, was ihnen hilft, mit der Erkrankung und den Folgen im Alltag umzugehen. Dazu laden sie regelmäßig spannende Interviewgästen ein, um tiefere Einblicke in das Thema Herzgesundheit zu erlangen und einen ganzheitlichen Blick auf das Thema Gesundheit zu richten.

herzlicher by Jana & Rike

„Am Ende trägt unsere eigene Einstellung maßgeblich dazu bei, wie erfüllend unser Leben ist und wie sehr wir unser Herz trotz Besonderheit zum Leuchten bringen.“
Jana und Rike

Falls diese Beschreibung Ihr Interesse geweckt hat, würden wir uns freuen, wenn Sie dieses tolle Projekt unterstützen, indem Sie den Podcast anhören. Zu finden ist der Podcast z.B. auf Spotify, Apple oder Google Podcast unter herzlichter by Jana & Rike. Auf Instagram sind sie unter dem Namen _herzlichter_ vertreten.

Herzlichter wird zukünftig präsentiert von HOCM Deutschland e.V.


Wie im Programmflyer angekündigt wird es auch einen Vortrag zum Umgang mit der HOCM unter Betrachtung der Psyche geben.

Für diesen Vortrag konnten wir Herrn Prof. Dr. med. Dr. phil. Daniel Ketteler (Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie) aus Berlin gewinnen.

Prof. Dr. med. Dr. phil. Daniel Ketteler
Daniel Ketteler (Foto: A. triepa)


Anmeldungen sind HIER noch möglich.

25 Jahre Selbsthilfegruppe

Einladung zum Patienten Symposium 2022

Wir laden Sie als Patient und auch Angehörige herzlichst zu unserem Symposium zum 25 jährigen Bestehen unserer Selbsthilfegruppe ein. Neben spannenden Fachvorträgen zur Erkrankung und den Behandlungsmöglichkeiten erwarten Sie Talkrunden, interessante Gespräche und vieles mehr! Auch für Essen und Getränke während der Veranstaltung ist gesorgt.

Wir freuen uns über ein zahlreiches Erscheinen!

Fachvorträge, Beiträge und Diskussionen u.a. von:

  1. Carsten Schnauß
    1. Vorsitzender, HOCM Deutschland e.V.
  2. Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß
    Oberarzt Medizinische Klinik und Poliklinik 1, HCM-Ambulanz, Deutsches Zentrum für Herzinsuffizienz, Universitätsklinikum Würzburg
  3. Prof. Dr. med. Benjamin Meder
    Stellv. Ärztlicher Direktor (Klinik für Kardiologie, Angiologie, Pneumologie), Leitung (Institut für Cardiomyopathien Heidelberg), Universitätsklinikum Heidelberg
  4. PD Dr. med. Smita Scholtz
    Oberärztin der Klinik für Allgemeine, Interventionelle Kardiologie und Angiologie, Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum
  5. Univ.-Prof. Dr. med. Eric Schulze-Bahr
    Direktor am Institut für Genetik von Herzerkrankungen, Universitätsklinikum Münster
  6. Dr. Alaa Shalla
    Oberarzt für Innere Medizin, Kardiologie, interventionelle Kardiologie und Herzinsuffizienz, RHÖN-KLINIKUM Campus Bad Neustadt
  7. Mei-Ying Tran
    Diätassistentin, B.Sc. Diätetik, Vital Klinik Alzenau
  8. Jana und Rike
    Betreiberinnen des Podcasts „herzlichter by Jana & Rike“

Ort:

SAALBAU Volkshaus Enkheim, Borsigallee 40, 60388 Frankfurt am Main

Zeit:

10. September 2022

Uhrzeit:

09:00 – 17:00 Uhr

Programm:

09:00 Ankommen und Zeit für Gespräche
09:15 Begrüßung durch den Vorstand
09:30 25 Jahre Selbsthilfe – HOCM im Wandel der Zeit (Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß)
10:00 Neue Medikamente bei der HOCM (Prof. Dr. med. Benjamin Meder)
10:30 Pause – Zeit für Gespräche und Informationen
11:00 Die Septumablation als bewährte Behandlungsmethode bei der HOCM (PD Dr. med. Smita Scholtz)
11:30 Diagnostik der HOCM (Dr. Alaa Shalla)
12:00 Mittagspause
13:00 Talkrunde Fragen an den Beirat (Dr. med. Barbara Pfeiffer, Dipl. Psych. Ute Lorenz, Dr. med. Thorsten Lawrenz, Dr. med. Angelika Batzner)
13:30 HCM und Gen-Untersuchungen (Univ.-Prof. Dr. med. Eric Schulze-Bahr)
14:00 Psychokardiologie Schwerpunkt HCM (Referentin N.N.)
14:30 Pause – Zeit für Gespräche und Informationen
15:00 Anerkennung der Schwerbehinderung (Carsten Schnauß – 1. Vorsitzender)
15:30 Vorstellung des herzlichter Podcasts by Jana & Rike: „Über die Kraft von besonderen Herzen“
16:00 Gemeinsamer Austausch
17:00 Veranstaltungsende

HOCM Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfebundesorganisation, die sich in erster Linie an HOCM Patienten richtet. Dabei leisten wir Hilfestellungen in Krisensituationen und informieren Betroffene über die Krankheit in Newslettern oder regelmäßig stattfindenden Informationsveranstaltungen. Darüber hinaus helfen wir bei der Suche nach geeigneten Behandlungszentren oder dem Umgang mit Behörden. Der Verein ist aber auch für Kardiologen, Psychologen und andere Institutionen offen, sucht den Dialog und fördert die Aufklärung über die Krankheit. Unterstützt wird der Verein von einem wissenschaftlichen Beirat.

Bitte beachten Sie, dass eine Teilnahme nur nach eingegangener Teilnahmebestätigung unsererseits möglich ist. Anmeldung bis zum 10. August 2022 über info@hocm.de oder postalisch unter Zusendung des unten stehenden Teilnahmeschein. Bitte ausfüllen, abtrennen und einfach zusenden! Bei ausreichenden Anfragen besteht die Möglichkeit zum Angebot einer Kinderbetreuung. Falls Interesse besteht, würden wir Sie bitten, dass bei der Anmeldung anzugeben (Mindestalter 5 Jahre). Selbstverständlich ist die Teilnahme an der Veranstaltung für Sie kostenlos. Natürlich freuen wir uns über Spenden an unseren Verein (Bankverbindung: HOCM Deutschland e.V., Frankfurter Sparkasse, DE91 5005 0201 0200 6226 33).

Ein Hotelkontingent steht bis zum 14.08.2022 bereit und kann unter Angabe des Stichworts „HOCM Symposium Gäste“ zum Vorzugspreis abgerufen werden.

Download: Einladung Symposium

Die Ratgeber – hr fernsehen

Hypertrophe Kardiomyopathie

Am Donnerstag, 9. Juni 2022 wird um 18:45 Uhr die Sendung „Die Ratgeber“ ausgestrahlt. Der Aufmacher-Beitrag ist ein Bericht über die Hypertrophe Kardiomyopathie, sowie über unseren Verein! Mit dabei sind Carsten Schnauß und Prof. Dr. Hubert Seggewiß.

Die hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) ist eine seltene angeborene, vererbte Erkrankung des Herzmuskels. Sie ist durch eine Verdickung der Muskulatur in mindestens einem Wandabschnitt der linken Herzkammer charakterisiert, die nicht Folge einer Druckbelastung des Herzens z.B. durch eine Bluthochdruckerkrankung oder einen Herzklappenfehler ist. Mit der richtigen Therapie ist eine normale Lebenserwartung durchaus möglich. ABER: Viele Ärzte diagnostizieren sie nicht, was dazu führt, dass Patienten oft jahrelang falsch oder gar nicht behandelt werden.

Sendung ansehen

Klicken Sie auf den unteren Button, um den Inhalt von ARD Mediathek zu laden.

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Verfügbar bis 09.06.2023

Bilder und Video (Quelle: © Hessischer Rundfunk — https://hr.de)

Informationsveranstaltung Schloss Kirchberg

Wir laden ein!

Liebe Mitglieder und Interessierte,
wir möchten Sie herzlich zu einer Informationsveranstaltung am Samstag, den 06. November 2021 um 10:00 Uhr einladen.
Neben interessanten Fachvorträgen zu den Themen „Hypertrophe Obstruktive Kardiomyopathie – was ist das eigentlich und was kann man tun? Eine Übersicht zur Erkrankung und Therapie“ oder „Herzrhythmusstörungen bei Hypertropher Obstruktiver Kardiomyopathie Was nun? Was tun“ von Frau Dr. med. Barbara Pfeiffer (Mitglied im Beirat und Sektionsleitung für Kardiomyopathien und kardiale Bildgebung am Klinikum Crailsheim) besteht zudem die Möglichkeit zum Austausch mit weiteren Betroffenen und Angehörigen. Wir freuen uns über ein zahlreiches Erscheinen und hoffen wieder auf Ihre rege Teilnahme bei dieser Veranstaltung. Getränke und einen kleinen Imbiss haben wir vorbereitet. Sie, Ihre Angehörigen und Ihre Partner sind uns immer herzlich willkommen! Aufgrund der Covid-Pandemie bitten wir um eine Voranmeldung mit Angabe der 3-G (Geimpft, Genesen und Getestet) bis zum 27.10.2021 unter info@hocm.de oder Telefon: 069/38039776 (Anrufbeantworter).

HOCM Deutschland e.V.
Initiative für Menschen mit
hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

Patiententreffen (abgesagt)

In Zusammenarbeit mit Jana & Rike (herzlichter-Podcast), laden wir zu einem gemeinsamen Austausch ein!

Veranstaltung in Berlin bis auf Weiteres verschoben!

Aufgrund des aktuellen Streiks im öffentlichen Personenverkehr wird die geplante Veranstaltung am 04. September 2021 in Berlin bis auf Weiteres verschoben. Wir bedauern die Umstände, arbeiten daran, einen Ersatztermin zu finden und informieren so bald wie möglich.

Wir hoffen auf Ihr Verständnis und sind bei weiteren Fragen gerne verfügbar.

gemeinsam mit Jana & Rike (herzlichter-Podcast), laden wir zu einem gemeinsamen Austausch ein!

Betroffene, Angehörige und Interessierte sind herzlich willkommen, sich über ihre Erfahrungen auszutauschen, den direkten Kontakt zu anderen Betroffenen und Angehörigen aufzunehmen und das Beisammensein zu genießen.

Die Veranstaltung findet am Samstag, den 4. September 2021 um 10:00 Uhr am B-Part am Gleisdreieckpark, Luckenwalder Str. 6b, 10963 Berlin statt.

Bitte beachten Sie, dass eine Teilnahme nur nach eingegangener Teilnahmebestätigung unsererseits möglich ist. Ihre Anmeldung nehmen wir gerne über kontakt@hocm.de oder unter 069/38039776 (Anrufbeantworter) entgegen.

Aufgrund der aktuellen Situation besteht zudem eine GGG-Nachweispflicht. Bitte legen Sie bei Teilnahme einen Nachweis über eine Impfung, Genesung oder einen aktuellen Testnachweis vor.

Wir freuen uns auf Sie!

HOCM Deutschland e.V.
Initiative für Menschen mit
hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

Podcastempfehlung

herzlichter by Jana & Rike

Jana und Rike sind zwei junge Frauen, mit angeborener HOCM, die gemeinsam eine Vision verfolgen.

In Ihren Podcast „herzlichter by Jana & Rike“ klären die beiden nicht nur über die Erkrankung und ihre Auswirkungen auf, sondern berichten von Geschichten und Erfahrungen aus ihrem Leben. Ihr Ziel ist es, Betroffene und Angehörige zu stärken, Ihnen Mut zu machen und bei dem Umgang mit der Erkrankung zu unterstützen.

„Wir möchten mit unserem Podcast die Stimme sein, die dir sagt: Dein Herz ist viel stärker und zu viel mehr fähig, als du jetzt gerade glaubst! Mit doppelter Herzensenergie und Lebenslust zeigen wir dir, wie wir in unserer Kraft bleiben, was uns unser Herz lehrt und warum ein empowerndes Mindset unsere Gesundheit positiv beeinflusst.“

-Jana & Rike-

Der Podcast ist unter dem Titel „herzlichter by Jana & Rike“  oder unter dem nachfolgenden Link auf Spotify abrufbar:

https://open.spotify.com/show/5bLHQgdufyuaLiSNn4iVsz

Außerdem sind weitere Informationen auf dem Instagram Profil „_herzlichter_“ verfügbar.

Wir freuen uns, wenn Sie dieses tolle Projekt unterstützen, indem Sie den Podcast hören und ihm folgen!

 

HOCM Deutschland e.V.
Initiative für Menschen mit
hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

Die Corona-Schutzimpfung

Impf-Priorisierung bei H(O)CM

Aufgrund begrenzter Impfstoffverfügbarkeit können nicht alle Personengruppen sofort mit einem Impfstoff gegen COVID-19 versorgt werden. Deshalb ist eine Impf-Priorisierung notwendig, weil nicht ausreichend Impfstoff zu Verfügung steht, um alle Personen zu impfen, die das wünschen. Zunächst kann die Impfung nur bestimmten Personengruppen angeboten werden, die ein besonders hohes Risiko für schwere oder tödliche Verläufe einer COVID-19-Erkrankung haben oder die beruflich entweder besonders exponiert sind oder engen Kontakt zu vulnerablen Personengruppen haben.

In den letzten Wochen hat sich der Verein intensiv um das Thema der Impf-Priorisierung von H(O)CM-Patienten gekümmert. Hier geben wir einen Überblick über die aktuelle Situation.

Robert-Koch-Institut:

Wir standen im Austausch mit der STIKO (Ständige Impfkommission) des RKI. Hier hat man ein gutes Verständnis für unser, aber auch andere Krankheitsbilder. Es wurde darauf verwiesen, dass die STIKO lediglich eine Empfehlung an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) liefert.

Bundesministerium für Gesundheit:

Unser Anschreiben ist durch das BMG leider unbeantwortet geblieben. Das BMG hat dann eine doch teils deutliche abweichende Priorisierungsliste als Empfehlung herausgegeben. Darin heißt es: „Folgende Personen haben mit erhöhter Priorität Anspruch auf Schutzimpfung: (…) Personen mit einer Herzinsuffizienz, Arrhythmie, einem Vorhofflimmern, einer koronaren Herzkrankheit oder arterieller Hypertension, (…)“. Demnach wären H(O)CM-Patienten in die Gruppe 3 einzuordnen.

Beirat HOCM Deutschland e.V.:

Der Beirat hat sich ebenfalls der Thematik angenommen und bestätigt, dass nach ihrer Einschätzung H(O)CM-Patienten zur Gruppe 3 gehören. Herr Professor Seggewiß hat sich in diesem Zusammenhang bereit erklärt, gegenüber dem BMG und dem RKI als Experte konsultiert zu werden.

ACHSE e.V.:

Der Verein ist Mitglied im Dachverband „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ und profitiert von deren Lobbyarbeit. Der Vorstand steht hier ebenfalls im Austausch mit der Geschäftsführung. Hier konnte erreicht werden, dass die STIKO die Impfempfehlung aktualisiert hat: Menschen mit seltenen Erkrankungen können nun explizit bei der Priorisierung berücksichtigt werden. Auf Basis von Einzelfallentscheidungen durch die Impfverantwortlichen können Menschen mit seltenen Erkrankungen bereits früher geimpft werden. Die ACHSE hatte zuvor unter anderem in ihrem offenen Brief an die STIKO, den deutschen Ethikrat und die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina sowie in Stellungnahmen darauf hingewiesen, Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie deren pflegenden Angehörigen Priorität einzuräumen, wenn diese geimpft werden wollten.

Die Zuständigkeit der Durchführung der Impfungen liegt bei den Bundesländern. Informationen zur Organisation der Impfung finden sich auf den Internetseiten der jeweiligen Länder (siehe Link „Corona-Schutzimpfung“). Grundsätzlich sind H(O)CM-Patienten nach unserer Auffassung eindeutig in Gruppe 3 „Erhöhte Priorität“ einzuordnen. Basierend auf der aktualisierten Impfempfehlung der STIKO, Seite 4, „Hinweise zur praktischen Umsetzung“ könnte auch ggf. eine höhere Priorisierung angezeigt sein. Hier ist es jedoch in der Verantwortung der jeweiligen Patienten, diese in ihren jeweiligen Bundesländern und Impfzentren einzufordern.

Weiterführende Links:

Aktuellste und gesicherte Informationen rund um Corona finden Sie auf der Website des Bundesministeriums für Gesundheit

https://www.zusammengegencorona.de

Corona-Schutzimpfung: Die Bundesländer sind für die Impfungen zuständig. Hier gelangen Sie zu den Infoseiten Ihrer jeweiligen Bundesländer

https://www.bundesregierung.de/breg-de/themen/buerokratieabbau/corona-impfung-infoseiten-1834482

COVID-19-Impfempfehlungen durch die Ständige Impfkommission (STIKO) am Robert-Koch-Institut vom 8. Januar 2021

https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2021/Ausgaben/02_21.pdf?__blob=publicationFile

https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/COVID-Impfen/gesamt.html

 

HOCM Deutschland e.V.
Initiative für Menschen mit
hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

Liebe Mitglieder,
liebe interessierte und betroffene,

um möglichst viele Erkrankte und die Gesellschaft über die hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie (HOCM) aufzuklären, sind wir auf der Suche nach Betroffenen und Angehörigen, die in einem kurzen Werbefilm bereit sind über ihre Geschichte, die Erkrankung und ihren Umgang damit zu berichten.

HOCM gehört zu den seltenen Herzerkrankungen, wodurch eine Diagnosestellung bei einer Vielzahl von Betroffenen nicht nur mit einer unzähligen Anzahl Arztbesuche einhergeht, sondern ebenso mit einem längeren Zeitraum von Ungewissheit. Umso wichtiger wird es für uns, die Gesellschaft für diese Erkrankung zu sensibilisieren und Betroffenen die Möglichkeit zu geben mit dieser Diagnose und ihren Symptomen nicht alleine zu sein.

Dazu sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen! Helfen Sie uns dabei, ein möglichst großes Unterstützungssystem aufzubauen und Neuerkrankte authentisch über das Leben mit HOCM zu informieren.

Was sollten Sie mitbringen? Sie sollten sich nicht davor scheuen, vor der Kamera zu sprechen und in der Lage sein, möglichst offen über Ihre Erkrankung zu sprechen.

Falls Sie bereit sind, uns Ihre Unterstützung anzubieten, würden wir uns freuen, wenn Sie uns bis zum 07.09.2020 eine kurze E-Mail an kontakt@hocm.de zuzuschicken.

Herzliche Grüße

Ihr HOCM Deutschland e.V.