Gehören HOCM Patienten zur Risikogruppe?

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Liebe Mitglieder,
liebe Interessierte und Betroffene,

aufgrund der aktuellen Situation erreichen uns vermehrt Anfragen dazu, ob Personen mit HOCM zur Risikogruppe zählen. Zum derzeitigen Zeitpunkt müssen wir darauf hinweisen, diese Aussage nicht vollumfassend und allgemeingültig beantworten zu können. Unter anderem auch, da individuelle gesundheitliche und personenbezogene Aspekte eine wichtige Rolle spielen. Wir würden Sie daher bitten, Ihren behandelnden Kardiologen zu kontaktieren. Falls Sie aber beschwerdefrei und ohne zusätzliche Erkrankungen, insbesondere der Lunge und des Immunsystems (z.B. bei Chemotherapie), sind, dürfte das Risiko eines komplizierten Verlaufs einer eventuellen Ansteckung dem eines Gesunden entsprechen.

Auch nach Rücksprache mit unserem ärztlichen Beirat möchten wir Sie darum bitten, die notwendigen hygienischen Maßnahmen einzuhalten und die erforderlichen Einschränkungen der Kontaktaufnahme vollumfassend zu verfolgen. Eine gesunde Lebensweise, die Kontrolle von Risikofaktoren und hierbei besonders ein Rauchstop sind dringend zu empfehlen.

Im Anhang haben wir für Sie relevante Informationen und Links zusammengestellt und möchten auf die Pressemeldung der Deutschen Herzstiftung vom 13.03.2020 verweisen.

Herzliche Grüße und geben Sie auf sich Acht.

 

Wie schütze ich mich und andere vor dem Coronavirus?

Die Verhaltensweisen sind mit denen zum Schutz vor Grippeviren identisch:

  • Regelmäßiges und ausreichend langes Händewaschen
    (mindestens 20 Sekunden unter laufendem Wasser mit Seife)
  • richtiges Husten und Niesen in ein Einwegtaschentuch oder in die Armbeuge
  • Abstand von Menschen mit Husten, Schnupfen oder Fieber halten; Händeschütteln generell unterlassen
  • Hände vom Gesicht fernhalten (Schleimhäute in Mund und Nase sowie Augen)

Weitergehende Informationen unter:
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/coronavirus.html#c17529

Tagesaktuelle Information stellt das Robert Koch Institut unter:
https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV_node.html
zur Verfügung.

Übersicht der zuständigen Gesundheitsämter
400 Gesundheitsämter in Deutschland
https://tools.rki.de/plztool

Pressemeldung der Deutschen Herzstiftung, veröffentlicht am 13.03.2020:
Pressemeldung hier zu erreichen

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Stellenangebot

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Bei uns könnt Ihr viel bewegen!

Wir suchen zwei Werkstudenten (m/w/d),

die den Vereinsvorstand operativ unterstützen,
auf € 450-Basis (30 Std. pro Monat, € 15 pro Stunde),
ab sofort bis zunächst März 2020, Verlängerung möglich.

 

HOCM Deutschland e. V. ist eine Bundes-Selbsthilfeorganisation und richtet sich an Patienten, Angehörige und Kardiologen, die von der Hypertrophen (obstruktiven) Kardiomyopathie betroffen sind oder sie behandeln. Der gemeinnützige Verein hat sich 2016 gegründet und verfolgt folgende Ziele:

  • Anlaufstelle für Patienten und Angehörige, die Rat und Hilfe suchen
  • Vernetzung von Betroffenen und Treffen organisieren
  • Austausch mit Kardiologen um die HOCM bekannter zu machen
  • Informationen und Hilfen bereitstellen und verbreiten

Für unser virtuelles Büro suchen wir zwei Studenten mit folgendem Profil:

  • Fakultät: Medizin (vorzugsweise), Kommunikationswissenschaften, Wirtschaft
  • Hohes Maß an Selbstorganisation und Selbstmotivation
  • Spaß am Aufbau einer Organisation
  • Kreativität und Einbringen von eigenen Ideen
  • Gute Kenntnisse in Microsoft Office, Dropbox und Social Media

Das bieten wir euch:

  • Flexibles Arbeiten im Hinblick auf Ort und Zeit
  • Hohes Maß an Verantwortung
  • Aktive Mitarbeit zum Wohle der Patienten

Das sind eure Aufgaben:

  • Virtual Office Management: Wir arbeiten dezentral und nutzen Dropbox für die Speicherung unserer Daten. Ihr behaltet den Überblick über E-Mail und Anrufbeantworter und organisiert die Dropbox.
  • Member Relationship: Unsere Mitglieder sind unsere Kunden. Ihr unterstützt uns bei der Pflege der bestehenden Mitglieder und bei der Gewinnung neuer Mitglieder.
  • Project Management: Jedes Jahr nehmen wir uns 3 konkrete Projekte vor, für die wir auch Fördergelder erhalten. Ihr koordiniert die Beteiligten und entwickelt die Projekte zum Ziel.
  • Social Media: Facebook, Instagram und Co. sind wichtige Medien und wir wollen hier Präsenz zeigen. Ihr sorgt für einen glänzenden Auftritt und erhaltet dazu Content von den Vorstands- und Beiratsmitgliedern.
  • Event Planning: Ein wichtiges Element unserer Arbeit ist die Durchführung von Informationsveranstaltungen in Zusammenarbeit mit Kliniken. Ihr organisiert diese und macht Werbung.
  • Fund Raising: Für unsere Arbeit benötigen wir Fördergelder der gesetzlichen Krankenkassen, aber auch Spenden. Ihr arbeitet die Förderanträge aus und macht euch Gedanken zum sonstigen Fundraising. 
  • Promotion der HOCM: Vielen Kardiologen ist die HOCM zwar theoretisch bekannt, trotzdem wird sie wegen der Seltenheit und der sehr individuellen Ausprägung oft fehldiagnostiziert. Wir müssen die HOCM bekannter machen, damit Patienten adäquat geholfen werden kann.

Bitte richtet eure Bewerbungen oder Rückfragen direkt an:

Sven Lorenz, 2. Vorsitzender, +49 151 52885698, sven.lorenz@hocm.de

Wir freuen uns auf euch!

 

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Die hypertrophe Kardiomyopathie – häufig und nicht erkannt

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Die hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) ist die häufigste genetisch bedingte kardiale Erkrankung mit einer Prävalenz von 0,2 %. Die Seltenheit der Erkrankung führt immer noch zu einer z. T. erheblichen zeitlichen Verzögerung in der Diagnosestellung und somit Behandlung der betroffenen Patienten. Die Diagnose der HCM basiert auf einer linksventrikulären Hypertrophie, die nicht oder nicht ausschließlich durch eine erhöhte Nachlast infolge eines Vitiums oder einer arteriellen Hypertonie erklärt werden kann. Neben der häufigeren familiären/genetischen Form wird eine nicht-familiäre/nicht-genetische Form unterschieden. Durch die Fortschritte in der Diagnostik, aber besonders der Therapie der obstruktiven Form der hypertrophen Kardiomyopathie (HOCM) nach Einführung der perkutanen Septumablation vor 20 Jahren, hat sich die Sichtweise auf die Erkrankung und Behandlung betroffener Patienten deutlich verändert. Diese Veränderungen sollen im Folgenden dargestellt werden.

Zum Beitrag: Die hypertrophe Kardiomyopathie – häufig und nicht erkannt

Die hypertrophe Kardiomyopathie – häufig und nicht erkannt

Mit freundlicher Genehmigung der Mediengruppe Oberfranken Fachverlage GmbH & Co. KG freuen wir uns, Ihnen den Beitrag Die hypertrophe Kardiomyopathie – häufig und nicht erkannt, welcher in der Zeitschrift internistische praxis Band 60, Heft 2 erschien, auf unserer Webseite voröffentlichen zu können.

Wir möchten uns bei den Autoren Frau Dr. med. Angelika Koljaja-Batzner, Frau Dr. med. Barbara Pfeiffer und Herrn Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß für ihren hervorragenden Beitrag bedanken.

HOCM Deutschland e.V.
Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

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Synkope und H(O)CM – Entstehen und Gefahren der Ohnmacht

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Synkope und H(O)CM – Entstehen und Gefahren der OhnmachtBewusstlosigkeit (Synkope) und/oder Schwindel (Prä-Synkope) sind mögliche Symptome der H(O)CM. Den im Rahmen der Mitgliederversammlung 2018 von Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß gehaltenen Vortrag über die Ursachen von Synkopen und Prä-Synkopen, möchten wir Ihnen als Präsentation zur Verfügung stellen.

Synkopen bzw. Prä-Synkope können ausgelöst werden, wenn das Gehirn unzureichend mit Sauerstoff versorgt wird. Eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff kann beim H(O)CM-Betroffenen z. B. durch körperliche Belastung, Blutarmut (Hypovolämie), linksventrikuläre Abflussbahn-Obstruktion (LVOTO), anhaltende ventrikuläre Tachykardien (sVT) oder ein kompletter AV-Block III. Grades entstehen.

Das Entstehen von Synkopen und/oder Prä-Synkopen kann bei der H(O)CM vielfältige Ursachen haben. Dabei treten unwillkürliche Muskelzuckungen (Myoklonien), Automatismen und vertikal noch oben gerichtete Augendeviationen gehäuft auf. Eine Unterscheidung der kardialen Synkopen von anderen Ursachen einer Ohnmacht oder Epilepsie ist dabei entscheidend. Die Präsentation zeigt die Unterscheidungsmerkmale einer Synkope zu anderen Ursachen auf.

Auffällig ist, dass Synkopen und Prä-Synkopen bei der H(O)CM häufig anzutreffen sind. Wichtig ist eine sorgfältige Anamnese und die gezielte Untersuchung zur Ursachenklärung. Mit der richtigen Diagnose kann die richtige Therapie erfolgen. Wichtig ist festzustellen, dass Synkopen nicht zwangsläufig zur Implantation eines Defibrillators führen müssen.

Wir möchten uns bei Frau Dr. med. Angelika Koljaja-Batzner und Herrn Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß für ihre Unterstützung bedanken.

Synkope und H(O)CM – Entstehen und Gefahren der Ohnmacht

HOCM Deutschland e. V.
Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

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84. Jahrestagung der DGK

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84. Jahreskongress der DGK

Wir laden Sie herzlich ein, uns an unserem Messestand 016 Ebene 0 auf der 84. Jahrestagung der DGK (04.-07.04.2018) im Congress Center Rosengarten (CCR) in Mannheim zu besuchen.

Bei Fragen zur Messe stehen wir Ihnen unter: info@hocm.de jederzeit gerne zur Verfügung!

Wir freuen uns auf Sie!

Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e. V. (DGK)

Deutsche Gesellschaft für Kardiologie

HOCM Deutschland e. V.
Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

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Aktuelles vom 28.02.2018

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Herz unter Druck

Wenn der Herzmuskel aus genetischen Gründen unter Druck gerät, kann dies zum plötzlichen Herztod führen. Schuld ist die seltene Herzerkrankung HOCM. Carsten Schnauß, 1. Vorsitzender der Selbsthilfe-Bundesorganisation HOCM Deutschland e. V., erklärt die Krankheit und was sein Verein leistet.

Herz unter Druck
© Ulrike-Johanna Badorrek — www.story-gardening.de
„In der Beilage „themenbote Medizin – Seltene Erkrankungen“ des Handelsblattes am 28.02.2018 erschienen.“

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Aktuelles vom Dez. 2016

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Nachdem sich der Verein gegründet hat, wollen wir regelmäßig über die HOCM, Behandlungsverfahren und den Verein informieren.

Hier nun unser erster Newsletter

Mitgliederversammlung

Die erste Mitgliederversammlung am 12.11.2016 hat mit einer Beteiligung von über 40 TeilnehmerInnen zu einer erfreulich positiven Resonanz geführt. Über den gelungenen Beitrag von Herrn Professor Seggewiß zum Thema: „Leben mit HOCM – Wie stark sind die täglichen Einschränkungen und welche Möglichkeiten zur Behandlung gibt es?“ haben Betroffene und Angehörige einen weiteren guten Einblick über die differenzierte Ausprägung der HOCM erhalten. In der Versammlung wurde einstimmig beschlossen, dass der Mitgliedsbeitrag auf 30,00 EUR pro Jahr festgelegt wird.

Ebenso wurde über die Mitglieder im Beirat abgestimmt.
Der Beirat setzt sich nun wie folgt zusammen:

Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß
Chefarzt Medizinische Klinik 1
Leopoldina-Krankenhaus der Stadt Schweinfurt GmbH

Dr. med. Barbara Pfeiffer
Leitende Oberärztin Medizinische Klinik 1
Leopoldina-Krankenhaus der Stadt Schweinfurt GmbH

Prof. Dr. med. Rainer G. Leyh
Chefarzt, Direktor der Klinik
Universitätsklinikum Würzburg

Der Beirat hat die Aufgabe, den Vorstand in wichtigen Vereinsangelegenheiten zu beraten und macht dem Vorstand Vorschläge für die Geschäftsführung. Es ist geplant, die erste Sitzung des Beirates im 1. Quartal 2017 durchzuführen. Für das Jahr 2017 ist geplant, die Mitgliederzahl deutlich zu erhöhen und auch die Internetseite zu erneuern. Grundsätzlich soll der Austausch zwischen Betroffenen und Kardiologen ebenso gefördert werden, wie die Selbsthilfe.

Betroffenen Patienten mit Rat & Tat zur Seite zu stehen, ist unsere oberste Aufgabe.

Daher planen wir, mindestens zwei Informationsveranstaltungen jährlich durchzuführen. Nähere Informationen folgen in Kürze.

Meldungen aus dem Internet

Die Pocket-Leitlinie hier abzurufen ist eine von der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK) übernommene Stellungnahme der European Society of Cardiology (ESC), die den gegenwärtigen Kenntnisstand wieder gibt und Ärzten die Entscheidungsfindung zum Wohle ihrer Patienten erleichtern soll. Die Leitlinie ersetzt nicht die ärztliche Evaluation des individuellen Patienten und die Anpassung der Diagnostik und Therapie an dessen spezifische Situation.

Die Erstellung dieser Leitlinie ist durch eine systematische Aufarbeitung und Zusammenstellung der besten verfügbaren wissenschaftlichen Evidenz gekennzeichnet. Das vorgeschlagene Vorgehen ergibt sich aus der wissenschaftlichen Evidenz, wobei randomisierte, kontrollierte Studien bevorzugt werden. Der Zusammenhang zwischen der jeweiligen Empfehlung und dem zugehörigen Evidenzgrad ist gekennzeichnet.

Der Text wurde entnommen aus der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK). Stand: 25.11.2016.

Mitgliedschaft/Spenden

Für die umfangreichen Maßnahmen (Informationsveranstaltungen, Internet, Organisation der Selbsthilfe) benötigen wir weitere aktive Mitglieder und Spender. Aber auch Menschen, die sich als aktive Helfer in der Selbsthilfe mit einbringen möchten, sind dringend gesucht. Auch in rechtlichen und steuerlichen Fragen benötigen wir noch Experten, die den Vorstand beraten. Wenn auch Sie unseren Verein unterstützen wollen, dann haben Sie gleich mehrere Möglichkeiten.

Durch eine Mitgliedschaft unterstützen Sie die Ziele des Vereins dauerhaft und können aktiv mitbestimmen. Neben der jährlichen Mitgliederversammlung erhalten Sie aktuelle Informationen und können sich mit anderen Betroffenen austauschen. Darüber hinaus können Sie uns mit Ihrer Spende sehr in der Vereinsarbeit helfen. Als gemeinnütziger Verein stellen wir Ihnen gern eine Bescheinigung für das Finanzamt aus.

Spendenkonto:
IBAN: DE91 5005 0201 0200 6226 33
BIC: HELADEF1822

Ein Aufnahmeformular haben wir dem Schreiben beigefügt. Wir wünschen allen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Alles Gute, Glück und Gesundheit für 2017!

HOCM Deutschland e.V.
Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

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Aktuelles vom 30.09.2016

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Der Verein wurde nun vom Amtsgericht Frankfurt am Main ins Vereinsregister eingetragen.

Auch hat das Finanzamt dem Verein die Gemeinnützigkeit anerkannt.
Wir können somit für Mitgliedsbeiträge auch Zuwendungsbescheinigungen ausstellen.

Alle uns bekannten Anschriften erhalten in den nächsten 2 Wochen Informationen zum nächsten Treffen und damit Informationen über die Mitgliedschaft.

Unter der Rubrik Spenden ist bereits die Bankverbindung zu finden.

Der Verein wird vertreten durch folgende Vorstandsmitgliedern

Foto: Wiebke Schnauß
v.l. Herbert Oschmann; Gisela Oschmann (Schatzmeisterin); B. Schneider (Schriftführer); Karin Schnauß; Carsten Schnauß (1. Vorsitzender); Sven Lorenz (2. Vorsitzender)

Wer Interesse hat an einer Mitgliedschaft im Verein hat, kann bereits jetzt seine Kontaktdaten an folgende E-Mail Adresse senden:

kontakt@hocm.de

Wir melden uns dann bei Ihnen.

Selbsthilfegruppe für hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie Patienten und Angehörige

Aus der

HOCM – Selbsthilfegruppe

wird der

HOCM Deutschland e. V.
Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)

Die Mitgliederversammlung wird in Verbindung mit einem Jahrestreffen am 12. November 2016 in Frankfurt am Main stattfinden.

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