Aktuelles vom Dez. 2016

Nachdem sich der Verein gegründet hat, wollen wir regelmäßig über die HOCM, Behandlungsverfahren und den Verein informieren.

Hier nun unser erster Newsletter

Mitgliederversammlung

Die erste Mitgliederversammlung am 12.11.2016 hat mit einer Beteiligung von über 40 TeilnehmerInnen zu einer erfreulich positiven Resonanz geführt. Über den gelungenen Beitrag von Herrn Professor Seggewiß zum Thema: „Leben mit HOCM – Wie stark sind die täglichen Einschränkungen und welche Möglichkeiten zur Behandlung gibt es?“ haben Betroffene und Angehörige einen weiteren guten Einblick über die differenzierte Ausprägung der HOCM erhalten. In der Versammlung wurde einstimmig beschlossen, dass der Mitgliedsbeitrag auf 30,00 EUR pro Jahr festgelegt wird.

Ebenso wurde über die Mitglieder im Beirat abgestimmt.
Der Beirat setzt sich nun wie folgt zusammen:

Prof. Dr. med. Hubert Seggewiß
Chefarzt Medizinische Klinik 1
Leopoldina-Krankenhaus der Stadt Schweinfurt GmbH

Dr. med. Barbara Pfeiffer
Leitende Oberärztin Medizinische Klinik 1
Leopoldina-Krankenhaus der Stadt Schweinfurt GmbH

Prof. Dr. med. Rainer G. Leyh
Chefarzt, Direktor der Klinik
Universitätsklinikum Würzburg

Der Beirat hat die Aufgabe, den Vorstand in wichtigen Vereinsangelegenheiten zu beraten und macht dem Vorstand Vorschläge für die Geschäftsführung. Es ist geplant, die erste Sitzung des Beirates im 1. Quartal 2017 durchzuführen. Für das Jahr 2017 ist geplant, die Mitgliederzahl deutlich zu erhöhen und auch die Internetseite zu erneuern. Grundsätzlich soll der Austausch zwischen Betroffenen und Kardiologen ebenso gefördert werden, wie die Selbsthilfe.

Betroffenen Patienten mit Rat & Tat zur Seite zu stehen, ist unsere oberste Aufgabe.

Daher planen wir, mindestens zwei Informationsveranstaltungen jährlich durchzuführen. Nähere Informationen folgen in Kürze.

Meldungen aus dem Internet

Die Pocket-Leitlinie hier abzurufen ist eine von der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK) übernommene Stellungnahme der European Society of Cardiology (ESC), die den gegenwärtigen Kenntnisstand wieder gibt und Ärzten die Entscheidungsfindung zum Wohle ihrer Patienten erleichtern soll. Die Leitlinie ersetzt nicht die ärztliche Evaluation des individuellen Patienten und die Anpassung der Diagnostik und Therapie an dessen spezifische Situation.

Die Erstellung dieser Leitlinie ist durch eine systematische Aufarbeitung und Zusammenstellung der besten verfügbaren wissenschaftlichen Evidenz gekennzeichnet. Das vorgeschlagene Vorgehen ergibt sich aus der wissenschaftlichen Evidenz, wobei randomisierte, kontrollierte Studien bevorzugt werden. Der Zusammenhang zwischen der jeweiligen Empfehlung und dem zugehörigen Evidenzgrad ist gekennzeichnet.

Der Text wurde entnommen aus der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK). Stand: 25.11.2016.

Mitgliedschaft/Spenden

Für die umfangreichen Maßnahmen (Informationsveranstaltungen, Internet, Organisation der Selbsthilfe) benötigen wir weitere aktive Mitglieder und Spender. Aber auch Menschen, die sich als aktive Helfer in der Selbsthilfe mit einbringen möchten, sind dringend gesucht. Auch in rechtlichen und steuerlichen Fragen benötigen wir noch Experten, die den Vorstand beraten. Wenn auch Sie unseren Verein unterstützen wollen, dann haben Sie gleich mehrere Möglichkeiten.

Durch eine Mitgliedschaft unterstützen Sie die Ziele des Vereins dauerhaft und können aktiv mitbestimmen. Neben der jährlichen Mitgliederversammlung erhalten Sie aktuelle Informationen und können sich mit anderen Betroffenen austauschen. Darüber hinaus können Sie uns mit Ihrer Spende sehr in der Vereinsarbeit helfen. Als gemeinnütziger Verein stellen wir Ihnen gern eine Bescheinigung für das Finanzamt aus.

Spendenkonto:
IBAN: DE91 5005 0201 0200 6226 33
BIC: HELADEF1822

Ein Aufnahmeformular haben wir dem Schreiben beigefügt. Wir wünschen allen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Alles Gute, Glück und Gesundheit für 2017!

HOCM Deutschland e.V.
Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM)